“A avó está sempre a contar que, quando era professora, um aluno apareceu de chinelos porque saiu de casa à pressa.”
“O avô hoje não sabia o meu nome… depois eu disse-lhe e ele esqueceu-se outra vez.”
“A minha mãe não pode estar bem, ontem ligou-me porque se perdeu a voltar do supermercado para casa.”
A família recebe o diagnóstico: demência. E, de repente, toda a gente fica cheia de dúvidas. Os miúdos não compreendem porque é que o avô está diferente e os adultos têm dificuldade em encaixar que a pessoa que amam, e que conhecem desde sempre, está prestes a nascer para uma versão menos cor-de-rosa de si mesma.
Explicar a doença aos netos é importante, sim, mas há um diálogo que tem de acontecer primeiro dentro dos filhos, até aceitarem que o seu pai (ou mãe) vai continuar a dizer coisas que nunca diria, a esquecer-se de momentos inesquecíveis, a desconfiar até da própria sombra… até um dia dizer: “nunca mais te quero ver.”
“Não leves a peito, ele está doente”. Ah, mas leva-se. Uma vida inteira a ser-se filho não se apaga de um dia para o outro. É difícil não levar a peito. É difícil não responder. É difícil não corrigir. E é difícil não pensar “ele nunca foi assim”. Porque não foi.
É aqui que compreender a doença começa a fazer diferença.
Comportamentos que parecem teimosia, ingratidão, desinteresse ou até maldade podem ser fruto da doença. Isso torna a situação menos dolorosa? Não. Portanto, sinta-se no direito de se zangar, chorar, ter vontade de fugir… Desde que tenha em conta que a pessoa também não escolheu ficar assim. Pelo meio, vai haver momentos de frustração e culpa, além de muitas saudades de alguém que ainda está ali…
Ao compreendermos, mudamos a forma como olhamos para a pessoa que temos à nossa frente. E é aí que nasce uma nova maneira de ser filho, de ser neto e de continuar a ser família.
O que é a demência?
Comecemos pelo que a demência não é: não é uma consequência normal do envelhecimento.
Demência é o nome que damos a um conjunto de sintomas provocados por doenças que afetam o cérebro. A doença de Alzheimer é a causa mais comum, mas existem outros tipos de demência, como a demência vascular, a demência com corpos de Lewy e a demência frontotemporal.
A memória é apenas uma das capacidades que pode ser afetada. Por isso, dizer a uma criança apenas que “a avó se esquece das coisas” pode ser insuficiente. Ela vai notar mais estragos do que isso: na linguagem, na orientação, no raciocínio, na forma de agir, na noção do tempo e, mais tarde, até na autonomia.
Ainda no tema filhos…
Uma coisa é o pai não saber onde deixou as chaves. Quase parece “coisa da idade”. Outra (bem diferente) é ouvi-lo acusar um filho de lhe roubar dinheiro ou ouvir uma cuidadora queixar-se de que lhe fez propostas obscenas.
É precisamente aqui que começam os conflitos com a doença.
“Ela não pode ficar sozinha, mas acha que pode e não aceita ajuda.”
“Acreditas que o meu pai me acusou de lhe roubar dinheiro e, quando fomos a ver, estava no bolso?”
“A minha mãe foi tão agressiva… até fiquei com vontade de chorar, nunca falou assim comigo.”
E talvez não falasse.
O problema é que a doença tende a afetar precisamente as capacidades de que aquela pessoa precisaria para perceber que está enganada. Pode já não conseguir interpretar bem uma situação, encontrar as palavras certas para se expressar, controlar um impulso ou reconhecer que precisa de ajuda.
Isto não significa que todos os comportamentos devam ser automaticamente desculpados com a demência. Devem, isso sim, ser investigados. Se o seu pai, de um dia para o outro, fica muito mais confuso, agressivo ou agitado, não parta logo do princípio de que “é da demência”. Pode estar com dores, ter uma infeção, estar a reagir a um medicamento ou simplesmente não estar a ver ou a ouvir bem. Perante uma mudança súbita, vale a pena consultar um profissional de saúde.
Por outro lado, quando temos a certeza de que a doença é a responsável, esperar que a pessoa “perceba”, que se lembre do que lhe explicámos ou que volte a reagir como reagiria antes pode tornar a relação ainda mais difícil e tudo o que não queremos é um afastamento que isole o doente de quem o pode ajudar.
O desafio para os filhos é este: aceitar que, em algumas situações, a pessoa com demência já não se consegue adaptar à vossa forma de comunicar. Cabe-vos, então, aprender a comunicar de outra forma.
“Mas eu já lhe expliquei…”
Há poucas coisas que testem tanto a paciência de uma família como repetir a mesma resposta vezes sem conta. O filho explica que hoje é terça-feira. Cinco minutos depois, o pai volta a perguntar que dia é. Explica que a consulta é amanhã. Pouco depois, ouve novamente: “Então, quando é que vamos ao médico?”
À quinta ou sexta vez, a paciência, de facto, já não é a mesma. O problema é esperar que uma nova explicação produza necessariamente uma nova aprendizagem. Se a doença estiver a afetar a capacidade de reter informação recente, para a pessoa pode ser genuinamente a primeira vez que faz a pergunta – e espera obter resposta.
Responder “já te disse isso mil vezes” não recupera a informação perdida. Pode apenas deixá-la com a sensação de que fez alguma coisa errada sem conseguir perceber o quê.
Então, o que fazer quando a mesma pergunta chega pela décima vez?
Responda como se fosse a primeira. Tente. Não precisa de grandes explicações. Basta um “a consulta é amanhã, pai.”
A pergunta persiste? Escrevemos a resposta num papel e colamos no frigorífico. Agora, pode acontecer não ser uma dúvida sobre dias ou horas. O pai pode estar preocupado com a consulta e, cinco minutos depois de ouvir a resposta, esquecer a informação mas continuar a sentir a preocupação. Nesse caso, talvez resulte melhor responder ao que está a sentir: “Não te preocupes, eu vou contigo e trato de tudo.”
À décima vez já não consegue mesmo responder com calma? Vá até outra divisão, respire… e volte depois. O cansaço não pode levar a sua avante e desencadear um conflito que vos afaste emocionalmente.
Algumas ideias para ajudar os filhos a lidar com as situações mais chatas
1. Nem sempre um “não” quer dizer “não quero”.
Por exemplo, a sua mãe não quer tomar banho. Não quer porque não lhe apetece ou tem medo de cair? A água está fria? Já não consegue entrar sozinha no duche? Não percebe porque é que lhe estão a tirar a roupa?
Antes de insistir, tente descobrir qual destes “nãos” tem à sua frente. A resposta pode mudar completamente aquilo que faz a seguir.
2. Não tente ganhar uma discussão a todo o custo. Não há taças, só mais problemas.
O seu pai acusa-o de ter roubado dinheiro e você sabe perfeitamente que não roubou. É normal querer defender-se: “Isso é mentira! Eu nunca te tirei dinheiro nenhum.” O problema é que mostrar extratos, abrir gavetas ou repetir dez vezes que está enganado pode não o convencer.
Experimente outro caminho: “Estás preocupado com o dinheiro? Vamos ver onde pode estar.”
Ao dizer isto, não está a confirmar que alguém roubou o que quer que seja. Está simplesmente a tentar encontrar o dinheiro sem transformar uma carteira desaparecida numa guerra familiar.
3. Escolha as batalhas.
A sua mãe diz que são três da tarde e são quatro? Provavelmente não vale uma discussão. Acha que ainda não tomou a medicação quando acabou de a tomar? Aí já é diferente.
Corrija quando é importante. O resto, às vezes, pode simplesmente deixar passar.
4. Ouça também aquilo que não está a ser dito.
“Quero ir para casa”, diz a sua mãe, sentada no sofá da própria casa. Não vale a pena responder “mas tu já estás em casa!”. Para ela, “casa” pode ser outra casa, de outros tempos. Pergunte-lhe de que casa está a falar. A resposta pode surpreender.
“Vai-te embora!”, diz-lhe a mãe que, noutro dia, não o queria deixar sair. Antes de levar as palavras à letra, olhe para o que se passa à volta. A televisão está aos berros? Está cansada? Acabou de tentar ajudá-la a fazer alguma coisa que ela não queria? Aquele “vai-te embora” pode ter começado muito antes de ela o dizer.
- Não faça testes de memória. A pessoa pode chumbar.
“Então, sabes quem é?” Parece uma pergunta inocente. Até o seu pai ficar a olhar para a própria neta sem saber o que responder. Pode perceber perfeitamente que é alguém que devia conhecer e, mesmo assim, não conseguir chegar lá. Agora imagine a vergonha de ter de admitir: “Não sei.”
Evite pô-lo nessa posição. “Olha, pai, chegou a Maria, a tua neta.” Pronto. Já não há nada para adivinhar.
O que devemos então dizer às crianças?
As crianças percebem mais do que pensamos. Podem não saber o que significa “demência”, mas dão conta de que o avô contou a mesma história três vezes ao jantar, que a avó chamou ao pai pelo nome do irmão ou que há qualquer coisa a preocupar os adultos e ninguém lhes diz o quê.
Quando ninguém explica, a criança tenta encontrar a sua própria explicação e essa explicação pode ser muito mais assustadora do que a realidade. Por isso, não é preciso inventar uma história nem esconder a palavra “demência”. Explique-a à medida da idade:
“A avó tem uma doença no cérebro chamada demência. É por isso que às vezes se esquece das coisas, fica confusa ou diz coisas que nos parecem estranhas. Não é por tua causa e não fizeste nada de errado.”
E chega. Pelo menos, por agora. Não precisa de explicar hoje aquilo que poderá acontecer daqui a dois ou três anos. Quando aparecer uma mudança nova, haverá provavelmente uma pergunta nova. Responda-lhe nessa altura.
Não diga apenas que “a avó se esquece”
É tão tentador explicar assim. O problema vem depois.
Um dia, a avó tenta bater no marido, começa a despir-se à frente de toda a gente ou faz um comentário sexual completamente inesperado e a criança pensa: “mas disseram-me que a avó só se esquecia das coisas.”
Explique desde o início que a demência mexe com o cérebro e que, por isso, a avó pode não só esquecer-se, mas também dizer ou fazer coisas que antes não faria. Não entre em grandes detalhes. Basta contar-lhe um pouco mais da metade da história.
Há uma frase que uma criança precisa mesmo de ouvir
“Não é por tua causa.”
O avô, que antes recebia o neto com abraços e festinhas na cabeça, agora quase não reage quando ele chega. Noutro dia, olha para ele e pergunta: “E tu, quem és?”
Se para nós, adultos, já custa lidar com estas mudanças, imagine o nó que isto pode dar na cabeça de uma criança: “O avô já não gosta de mim?”, “Fiz alguma coisa?”, “Está zangado comigo?”
Diga-lhe claramente que não. O avô pode esquecer-se do seu nome, não o reconhecer ou já não conseguir demonstrar o carinho da mesma maneira. Mas não foi o neto que fez alguma coisa de errado.
Devemos levar os netos a visitar um avô com demência?
Sim, sempre que houver condições para isso. Ter demência não é, por si só, razão para afastar os netos.
Agora, não leve uma criança à visita sem lhe explicar o que pode encontrar. Prepare-a para um avô que talvez já não a reconheça, que fale muito menos do que antes ou que repita a mesma pergunta várias vezes. É melhor do que ser apanhada desprevenida.
Há também alturas em que talvez seja melhor não levar mesmo. O avô pode estar particularmente agitado, agressivo ou simplesmente a atravessar uma fase em que qualquer visita o deixa mais perturbado. Nesses momentos, esperar por uma altura mais tranquila pode ser a melhor opção para os dois.
O mesmo vale para a criança. Está assustada com aquilo que tem visto? Diz que não quer ir? Não transforme a visita numa obrigação. Pode tentar perceber o que a preocupa e voltar ao assunto noutra altura. Também não force beijos, abraços ou colo.
Se naquele dia o neto só quiser sentar-se ao lado do avô, está tudo bem. A relação entre os dois pode continuar noutros moldes.
O que fazer quando conversar se torna difícil?
- ver fotografias antigas com o avô
- ouvir ou cantar músicas de que ele gosta
- fazer um desenho
- dar um passeio
- ajudar a regar as plantas
- jogar um jogo simples
- Lanchar ou preparar uma receita
Também haverá dias em que não apetece ou não é possível fazer nenhuma destas coisas. O neto pode simplesmente sentar-se ao lado do avô, dar-lhe a mão, sorrir-lhe ou rir com ele. Não é preciso haver uma conversa para continuarem a partilhar um momento.
Não transforme o neto num cuidador
Há uma diferença entre pedir ao neto para ir buscar os óculos da avó e dizer-lhe para ficar de olho nela enquanto vai à cozinha.
Pode escolher uma música, trazer uma manta, fazer companhia ou participar numa atividade. O que não deve acontecer é a criança começar a sentir que é sua responsabilidade vigiar o avô, evitar que se levante, dar-lhe a medicação ou saber o que fazer quando fica agitado.
E quando a criança fica triste?
Deixe-a viver essa tristeza. Aliás, deixe-a sentir tudo aquilo que tem para sentir: saudades do avô de antes, vergonha quando os amigos fazem perguntas, irritação por ouvir a mesma pergunta vezes sem conta ou medo de algumas reações. Pode até começar a inventar desculpas para não ir visitá-lo.
Em vez de um “não fiques triste”, tente perceber de onde vem essa tristeza. Foi alguma coisa que o avô disse? Assustou-se durante a última visita? Custa-lhe que já não brinque ou converse como antes?
Às vezes, a criança só precisa de conseguir dizer: “Tenho saudades de quando o avô era diferente”, sem que alguém tente convencê-la de que não devia sentir isso.
É possível sentir saudades de alguém que ainda está vivo?
Sim – e talvez esta seja uma das coisas mais difíceis de explicar a quem nunca passou por uma demência na família. Como é que podemos ter saudades de alguém que ainda conseguimos abraçar?
Na verdade, não é assim tão estranho. Um casal que está junto há 30 anos pode ter saudades do início do namoro. Não quer dizer que já não se ame. Tem saudades de uma fase da relação que já não volta.
Com a demência acontece algo parecido, só que as mudanças não foram escolhidas nem chegaram apenas com o passar dos anos. A doença vai mudando a forma como aquela pessoa comunica, reage, se lembra dos outros e se relaciona com eles. Aos poucos, há coisas que sempre fizeram parte daquela relação e que deixam de acontecer. Pode dar por si a pensar “tenho saudades da minha mãe” cinco minutos depois de ter estado com ela. E depois sentir-se culpado por ter pensado isso.
Não se obrigue a escolher entre sentir saudades da relação que tinha e gostar da pessoa que tem à sua frente. As duas coisas cabem no mesmo lugar.
Estas perdas que vão acontecendo antes da morte podem dar origem ao chamado luto antecipatório. É um luto por aquilo que já mudou ou se perdeu e também por aquilo que sabemos que a doença poderá vir a mudar.
Dar-lhe um nome não faz desaparecer as saudades, mas pode ajudar a perceber porque é que elas aparecem tão cedo.
Uma família inteira aprende a relacionar-se de novo
Explicar a demência aos netos não é ter “a conversa” uma vez e dar o assunto por encerrado. Aquilo que explicou hoje pode já não chegar para o que a criança vai encontrar daqui a alguns meses. A doença muda. A relação também. Vão aparecer perguntas novas, situações para as quais ninguém estava preparado e dias em que até os adultos não sabem muito bem como reagir.
Por isso, esta aprendizagem não é só dos netos. Os filhos também estão a aprender.
Quando procurar ajuda
Ninguém entrega à família um manual juntamente com o diagnóstico. E, por muito que se leia sobre demência, vão continuar a aparecer situações em que não sabemos muito bem o que fazer.
Pergunte. Ao médico que acompanha a pessoa, ao enfermeiro, a um psicólogo ou a outro profissional que conheça a doença. Às vezes, aquilo de que a família precisa é mesmo perceber se determinado comportamento faz parte da demência, se há outra coisa a acontecer ou se existe uma forma mais fácil de lidar com aquela situação.
Depois há o lado que não se resolve com informação: alguém tem de dar banho, preparar refeições, tratar da roupa, vigiar, fazer companhia. Todos os dias.
Vai tentar dar conta disto tudo, mais das situações de stress que vão surgindo, mais da sua própria vida que continua a acontecer em paralelo? Até quando? Até chegar ao limite? Até ao burnout?
Não precisa de esperar por esse ponto para dividir os cuidados com alguém.
Na Novo Cuidar, acompanhamos pessoas com demência em casa durante algumas horas ou de forma mais regular, consoante aquilo de que cada família precisa. E fazê-lo em casa tem uma vantagem muito simples: é a casa dela. O quarto, a cadeira onde costuma sentar-se, a casa de banho, os objetos, os barulhos, as rotinas. Há muita coisa que ainda reconhece.
Entretanto, quem está por perto ganha algum tempo para trabalhar, sair de casa, tratar das suas coisas ou simplesmente descansar sem estar constantemente a pensar no que pode acontecer enquanto não está.
Fontes institucionais recomendadas:
Organização Mundial da Saúde — Demência
Direção-Geral da Saúde
Alzheimer Europe
Alzheimer’s Society — conteúdos sobre explicar a demência a crianças e jovens
