A Organização Mundial de Saúde estima que existam 47.5 milhões de pessoas com demência no mundo, podendo chegar aos 75.6 milhões em 2030 e aos 135.5 milhões em 2050.
Das demências que podem desenvolver-se nas pessoas, a doença de Alzheimer ocorre em cerca de 60 a 70% dos casos. Na Europa os números rondam as 193 mil pessoas com as doenças.
Cuidar de um doente com demência em casa coloca muitos desafios às famílias e aos cuidadores.
As pessoas com demência como a doença de Alzheimer e doenças relacionadas têm uma doença cerebral biológica que é progressiva e que as faz terem mais dificuldade para se lembrarem das coisas, pensar claramente, comunicar com os outros, e cuidar de si próprias.
Além disso, a demência pode causar alterações de humor e até mudar a personalidade e o comportamento de uma pessoa. Os cuidadores precisam de uma grande flexibilidade e empatia para lidar com as oscilações de comportamento.
O que é a demência?
A demência refere-se geralmente a um conjunto de doenças do foro neurológico que são progressivas e causam um declínio, por vezes acentuado no funcionamento cognitivo e de uma forma geral no funcionamento cerebral.
Representa um quadro de doença que inclui perda de memória, capacidade de raciocínio, competências intelectuais e sociais, bem como alterações profundas nas reações emocionais das pessoas.
Pode surgir em qualquer pessoa e mais frequentemente depois dos 65 anos de idade, no entanto, nem todos os idosos desenvolvem a doença e esta não faz parte do processo normal de envelhecimento.
Quais são os tipos de demência que existem?
Embora o conjunto de doenças que constituem as demências mais comuns sejam todas do foro neurológico, apresentam algumas diferenças entre si.
Estes são os tipos de demência mais comuns:
A doença de Alzheimer
A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência, representa cerca de 50% a 70% de todos os casos. É uma doença progressiva e degenerativa.
À medida que as células cerebrais vão sofrendo uma redução, de tamanho e número, formam-se estruturas no seu interior que impossibilitam a comunicação no cérebro ao mesmo tempo que danifica as conexões que existem entre os neurónios, as células cerebrais.
Estas acabam por morrer, e isto traduz-se numa incapacidade de recordar ou assimilar a informação, levando à perda de funções ou capacidades cognitivas.
Demência vascular
A demência vascular é um termo utilizado para descrever o tipo de demência associado aos problemas da circulação do sangue no cérebro e constitui o segundo tipo mais comum de demência.
Dentro da demência vascular existem 2 subtipos: a demência provocada por múltiplos AVCs e a doença de Binswanger.
A primeira é causada por acidentes isquémicos transitórios e é provavelmente a forma mais comum de demência vascular.
A segunda, também designada por demência vascular subcortical, está associada às alterações cerebrais relacionadas com os enfartes e é causada por hipertensão arterial, estreitamento das artérias e por uma circulação sanguínea deficitária.
Esta demência pode parecer semelhante à doença de Alzheimer e em algumas pessoas ocorre um quadro combinado destas duas doenças.
Doença de Parkinson
A doença de Parkinson é uma perturbação progressiva do sistema nervoso central, que se manifesta por tremores, rigidez nos membros e articulações, problemas na fala e dificuldade na iniciação dos movimentos.
Numa fase mais avançada da doença, algumas pessoas podem desenvolver demência.
A medicação pode melhorar a sintomatologia física, mas também pode provocar efeitos secundários que incluem: alucinações, delírios, aumento temporário da confusão e movimentos anormais.
Demência de corpos de Lewy
A demência de corpos de Lewy é causada pela degeneração e morte das células cerebrais. O nome deriva da presença de estruturas esféricas anormais, denominadas por corpos de Lewy, que se desenvolvem dentro das células cerebrais e contribuem para a sua morte.
As pessoas que têm a doença podem ter alucinações visuais, rigidez muscular ou tremores e a sua condição tende a oscilar rapidamente, de hora a hora ou de dia para dia.
Estes sintomas permitem a sua diferenciação da doença de Alzheimer, embora possa ocorrer, por vezes, simultaneamente a esta ou com a demência vascular.
Há muitas semelhanças entre esta doença e a doença de Parkinson.
Demência frontotemporal
Demência frontotemporal designa um grupo de demências que provoca a degeneração de um ou de ambos os lobos cerebrais frontais e temporais.
Cerca de 50% das pessoas com esta doença tem uma história familiar por trás e apresentam uma mutação no gene da proteína tau, no cromossoma 17, o que leva à produção de uma proteína tau anormal.
Doença de Huntington
A doença de Huntington é uma doença degenerativa e hereditária, que afeta o cérebro e o corpo. Inicia-se, habitualmente, no período entre os 30 e 50 anos e é caracterizada pelo declínio intelectual e movimentos irregulares involuntários dos membros ou músculos faciais.
As alterações de personalidade, memória, fala, capacidade de discernimento e problemas psiquiátricos são outros sintomas característicos desta doença.
Não existe tratamento disponível para impedir a sua progressão, contudo a medicação pode ajudar a controlar as perturbações do movimento e os sintomas psiquiátricos, retardando o avanço da doença.
Demência provocada pelo álcool ou Síndrome de Korsakoff
O consumo excessivo de álcool, particularmente se estiver associado a uma dieta pobre em vitamina B1 pode levar a danos cerebrais irreversíveis. Este tipo de demência pode ser prevenido e se houver cessação do consumo podem existir algumas melhorias.
As partes cerebrais mais vulneráveis são as implicadas na memória, planeamento, organização e discernimento, competências sociais e equilíbrio. Tomar vitamina B1 parece ajudar a prevenir e a melhorar a doença.
Doença de Creutzfeldt-Jacob
A doença de Creutzfeldt-Jacob é uma perturbação cerebral fatal, extremamente rara, causada por uma partícula de proteína denominada por prião. A sua incidência por ano é de um caso por cada milhão de pessoas.
Os primeiros sintomas incluem falhas de memória, alterações do comportamento e falta de coordenação.
À medida que a doença progride, normalmente de forma muito rápida, a deterioração mental torna-se evidente com movimentos involuntários, cegueira, fraqueza nos membros e coma.
Demência alcoólica
A demência alcoólica é provocada pelo consumo excessivo de álcool. Afeta a memória, aprendizagem e outras funções mentais.
O consumo excessivo de álcool pode ter um efeito nocivo nas células nervosas do cérebro. Quando estas são danificadas, várias capacidades e competências cognitivas podem ser afetadas.
As deficiências nutricionais que acompanham frequentemente o consumo excessivo de álcool, regular ou agudo, são também entendidas como um fator que contribui para esta demência.
O cérebro pode desenvolver lesões por deficiência vitamínica, incluindo a vitamina B1. O álcool afeta a sua absorção e utilização e o consumo excessivo pode levar à carência desta vitamina.
Demência associada à SIDA
Quando uma pessoa tem o Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e a síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA), pode desenvolver uma complicação da doença, conhecida por demência associada à SIDA ou complexo demencial relacionado com a SIDA.
Esta doença pode envolver vários sintomas mentais e problemas no sistema nervoso. Nem todas as pessoas que têm SIDA desenvolvem esta demência.
Embora o VIH não afete diretamente as células nervosas pensa-se que pode infetá-las indiretamente. As células imunitárias que estão presentes no cérebro funcionam como reservatórios do vírus e são a fonte principal dos danos indiretos causados às células nervosas.
Como cuidar de um doente com demência em casa?
Cuidar de um doente com demência em casa exige uma variedade de capacidades e estratégias que permitam ir ao encontro das necessidades específicas de cada doente.
Comunicação
É importante estabelecer um clima positivo de interação com o doente. Estabelecer um tom positivo ao falar de uma forma agradável e com respeito. Usar expressões faciais, tom de voz, e toque físico para ajudar a transmitir a mensagem e mostrar afeto.
Antes de falar, certifique-se de que tem a atenção do doente, utilize o nome e use sinais e toques não verbais para ajudar a manter a atenção. Mantenha o contacto visual.
Diga claramente sua mensagem. Use palavras e frases simples. Fale devagar, de forma distinta e num tom tranquilizador.
Não levante a sua voz, se houver pouca compreensão, aguarde alguns minutos e reformule a pergunta. Use os nomes de pessoas e lugares em vez de pronomes ou abreviaturas.
Faça perguntas simples e uma pergunta de cada vez, as que têm respostas de sim ou não funcionam melhor. Escute com atenção e seja paciente na espera da resposta. Tenha atenção às sugestões não verbais e à linguagem corporal, e responda adequadamente.
Atividades
Desdobre as atividades numa série de passos, o que torna muitas tarefas mais fáceis de gerir. Ajudar com o que o doente já não é capaz de realizar por si próprio.
Quando há muita agitação ou perturbação no doente, mude de assunto ou de ambiente. Responda com afeto e tranquilidade. As pessoas com demência sentem-se muitas vezes confusas, ansiosas e inseguras de si próprias.
Além disso, muitas vezes confundem a realidade e podem lembrar-se de coisas que nunca realmente ocorreram.
Evite tentar convencê-los de que estão errados. Concentre-se nos sentimentos que estão a expressar e responda com expressões verbais e físicas de conforto, apoio e tranquilidade.
Pode dar as mãos, tocar, abraçar e elogiar, o que fará com que a pessoa responda melhor.
Mantenha o sentido de humor. Use o humor sempre que possível, embora não às custas da pessoa. As pessoas com demência tendem a reter as suas capacidades sociais e têm geralmente o prazer de rir em conjunto com os outros.
Comportamento
Quando tenta controlar ou alterar o comportamento do doente, muito provavelmente não terá resultado ou haverá muita resistência. Tentar acomodar o comportamento, e não controlar o comportamento.
Convém verificar primeiro com o médico. Os problemas comportamentais podem ter uma razão médica subjacente: o doente pode ter dores ou sofrer um efeito secundário adverso dos medicamentos.
Em alguns casos, como incontinência ou alucinações, pode haver alguns medicamentos ou tratamentos que podem ajudar a gerir o problema.
As pessoas com demência normalmente não podem dizer o que querem ou precisam. Podem fazer algo, como tirar todas as roupas do armário diariamente, e perguntam porquê.
É muito provável que a pessoa esteja a preencher uma necessidade de estar ocupada e produtiva. Considerar sempre que a pessoa pode estar a tentar satisfazer uma necessidade com o seu comportamento.
O que funciona hoje, pode não funcionar amanhã. Os múltiplos fatores que influenciam os comportamentos perturbadores, e a progressão natural do processo da doença, significam que soluções que são eficazes hoje podem precisar de ser modificadas amanhã, ou podem já não funcionar de todo.
A chave para gerir os comportamentos difíceis é ser criativo e flexível nas estratégias para abordar cada problema. A estimulação cognitiva pode ser uma grande ajuda.
Vagear
As pessoas com demência andam frequentemente sem rumo, por uma variedade de razões, tais como tédio, efeitos secundários dos medicamentos, ou para procurar “alguma coisa” ou alguém.
Podem também estar a tentar satisfazer uma necessidade física, fome, necessidade de usar a casa de banho, ou exercício. Descobrir os gatilhos para vaguear nem sempre é fácil, mas pode fornecer informações para lidar com o comportamento.
Uma estratégia que pode resultar é dedicar tempo para exercícios regulares para minimizar a agitação.
Considerar a instalação de novas fechaduras que exijam uma chave. Posicionar fechaduras altas ou baixas na porta, porque muitas pessoas com demência tendem a não olhar para além do nível dos olhos.
Ter em mente as preocupações de incêndio e segurança para todos os membros da família. A fechadura deve ser acessível a outros e não demorar mais do que alguns segundos a abrir.
Colocar uma barreira como uma cortina ou uma peça colorida para mascarar a porta, ou sinais de entrada proibida, podem ajudar também.
Considerar a instalação de um sistema de segurança doméstica ou um sistema de monitorização concebido para vigiar alguém com demência.
Também estão disponíveis dispositivos digitais que podem ser usados como um relógio ou à cintura que utilizam sistemas de GPS ou outra tecnologia para rastrear o paradeiro de uma pessoa ou localizá-la se ela vaguear.
Pode coser etiquetas de identificação nas roupas e tenha sempre uma fotografia atual disponível caso precise de comunicar o desaparecimento do doente.
Informe os vizinhos sobre o comportamento errante da pessoa, e certifique-se de que eles têm um número de telefone para contacto.
Incontinência
A perda de controle da bexiga ou do intestino ocorre frequentemente à medida que a demência avança. Por vezes os acidentes resultam de fatores ambientais, como por exemplo, o doente não consegue lembrar onde fica a casa de banho ou não consegue chegar a tempo.
Se ocorrer um acidente, a sua compreensão e tranquilidade ajudarão a pessoa a manter a dignidade e a minimizar o constrangimento.
Estabelecer uma rotina para a utilização da casa de banho. Tente lembrar a pessoa ou ajudá-la a ir à casa-de-banho de duas em duas horas.
Programe a ingestão de líquidos para assegurar que a pessoa confusa não se desidrata. Algumas bebidas como o café, chá, coca cola ou cerveja têm mais efeito diurético do que outras. Limitar a ingestão de líquidos à noite antes de deitar.
Usar roupa de fácil remoção com cinta elástica ou fecho de velcro, e disponibilizar roupa facilmente lavável.
Agitação
A agitação refere-se a uma série de comportamentos associados à demência, incluindo irritabilidade, insónias, e agressão verbal ou física. Estes tipos de problemas de comportamento progridem com as fases da demência, de um estado suave para mais grave.
A agitação pode ser desencadeada por uma variedade de coisas, incluindo fatores ambientais, medo e fadiga. Na maioria das vezes, a agitação é desencadeada quando a pessoa começa a sentir falta de controle sobre a sua situação.
Reduza o ruído, desordem, ou o número de pessoas à volta do doente. Manter a estrutura e as mesmas rotinas, também é importante.
Manter os objetos domésticos e mobiliário nos mesmos locais. Objetos e fotografias familiares oferecem uma sensação de segurança e podem despoletar memórias agradáveis. Reduzir a ingestão de cafeína, açúcar, e outros alimentos que causam picos de energia.
Ponha música calmante a tocar, leitura, ou caminhadas, são boas opções para acalmar a agitação. Utilizar uma voz reconfortante para falar e não refrear a pessoa durante um período de agitação.
Os objetos perigosos devem ser mantidos fora do alcance da pessoa, que, no entanto, deve fazer o máximo possível por si própria. A sua independência e capacidade de cuidar de si devem ser apoiadas.
Discurso e gestos repetidos
As pessoas com demência repetirão frequentemente uma palavra, declaração, pergunta, ou atividade vezes sem conta.
Embora este tipo de comportamento seja geralmente inofensivo para a pessoa com demência, pode ser irritante e stressante para os cuidadores.
Por vezes o comportamento é desencadeado por ansiedade, tédio, medo, ou fatores ambientais. Tente proporcionar muita tranquilidade e conforto, tanto em palavras como em contacto.
Tente ignorar o comportamento ou pergunta, e em vez disso tente orientar a pessoa para uma atividade como cantar ou ajudar como for possível com uma tarefa.
Não discuta planos com uma pessoa confusa, faça-o perto do acontecimento. Coloque sinais em casa como os horários das refeições, por exemplo, para remover a ansiedade e incerteza sobre os eventos previstos.
Paranoia
Quando uma pessoa com demência se torna subitamente suspeita, ciumenta, ou acusadora é perturbador. Lembre-se, o que a pessoa está a experimentar é muito real para ela. É melhor não discutir ou discordar.
Ajude a pessoa a procurar o objeto que está supostamente desaparecido e depois distraia com outra atividade. Tente saber onde estão os esconderijos favoritos da pessoa confusa para guardar objetos, que frequentemente se presume estarem perdidos. Evite as discussões.
Perturbações do sono
A inquietação, agitação, desorientação, e outros comportamentos perturbadores em pessoas com demência agravam-se frequentemente no final do dia e por vezes continuam durante a noite.
Aumentar as atividades diurnas, particularmente o exercício físico. Desencorajar a inatividade e a sesta durante o dia, podem ser boas estratégias.
Dar um passeio ao ar livre, jogar um simples jogo de cartas, ou ouvir música calma. Ligar as luzes antes do pôr-do-sol e fechar as cortinas ao anoitecer minimizará as sombras e poderá ajudar a diminuir a confusão. Manter uma luz noturna no quarto, corredor, e casa de banho da pessoa.
Caso necessário, deverá considerar falar com o médico sobre medicação para ajudar a pessoa agitada a relaxar e dormir.
É essencial que o cuidador também descanse o suficiente. Caso necessário considere o apoio domiciliário ou a ajuda de um enfermeiro durante a noite.
Nutrição
Assegurar uma alimentação nutritiva e beber líquidos suficientes é um desafio. As pessoas com demência começam literalmente a esquecer que precisam de comer e beber.
Para complicar ainda mais podem existir problemas dentários ou medicamentos que diminuem o apetite ou tornam os alimentos com sabor estranho.
As consequências de uma má nutrição são muitas, incluindo perda de peso, irritabilidade, insónia, problemas de bexiga ou intestinos, e desorientação.
Tornar os horários das refeições e dos lanches parte da rotina diária e programá-los cerca da mesma hora todos os dias, pode ajudar. Em vez de três grandes refeições, experimente cinco ou seis refeições mais pequenas.
Deve prestar assistência apenas quando necessário e dar tempo suficiente para as refeições.
Prepare os alimentos tendo em mente a pessoa. Se tiver dificuldade em mastigar ou engolir, podem consumir alimentos moles ou alimentos cortados em pedaços mais pequenos.
Se a perda de peso for um problema, oferecer snacks nutritivos de alto teor calórico entre as refeições ajuda. Os alimentos ricos em hidratos de carbono são os ideias.
Por outro lado, se o problema for o aumento de peso, os alimentos ricos em calorias devem ser descartados. Em vez disso, ter à mão frutas frescas, tabuleiros de legumes e outros snacks saudáveis de baixo teor calórico, é mais produtivo.
Banho
As pessoas com demência têm frequentemente dificuldade em lembrar-se da higiene pessoal, tal como escovar os dentes, ir à casa de banho, tomar banho, e mudar regularmente de roupa.
Ser despido e limpo por outra pessoa pode ser assustador, humilhante e embaraçoso. Como resultado, o banho causa frequentemente angústia para todos.
A adoção, tanto quanto possível, da rotina habitual de banhos feita no passado, pode proporcionar algum conforto. Tenha toalhas e um roupão ou roupa pronta para quando o banho acabar.
Deve-se ter atenção à iluminação e à temperatura da divisão e da água, porque os idosos são mais sensíveis ao calor e ao frio.
É melhor utilizar dispositivos de segurança, tais como tapetes antiderrapantes, barras de apoio, e assentos de banho ou duche.
Nunca se deve deixar uma pessoa com demência sem vigilância no banho ou no duche. Tenha todas as coisas de banho de que necessita previamente dispostas. Assegurar que a água está morna e mostrar à pessoa, talvez colocando um pouco de água sobre as mãos antes de ela entrar.
Se a lavagem do cabelo for difícil, faça-o em separado ou utilize champô seco.
Se o banho na banheira ou no chuveiro for traumatizante ou muito difícil, pode-se dar um banho com uma toalha molhada e ir lavando o corpo por partes.
Outras estratégias
Vestir a roupa
o ato de vestir é difícil para a maioria dos pacientes com demência. Escolha roupas largas e confortáveis com fechos de correr ou fechos de correr fáceis e botões mínimos.
É comum as pessoas com demência continuarem a colocar a roupa, mesmo que estejam completamente vestidas. Para facilitar o vestir e apoiar a independência, colocar um artigo de roupa de cada vez, na ordem em que deve ser usado.
Retirar a roupa suja da sala. Não discuta se a pessoa insiste em usar a mesma coisa novamente.
Alucinações
Alucinações e delírios podem ocorrer à medida que a demência avança.
O melhor é falar de forma simples e calma, explicando a situação, mas evitar discutir ou tentar convencer a pessoa de que as suas perceções estão erradas.
Mantenha as divisões da casa bem iluminadas para diminuir as sombras, e ofereça tranquilidade e uma explicação simples se as cortinas se moverem do ar circulante, ou se se ouvir um barulho alto, como um avião ou uma sirene.
Comportamentos sexualmente inapropriados
Comportamentos como a masturbação ou despir-se em público, comentários lascivos, exigências sexuais pouco razoáveis, mesmo comportamento sexualmente agressivo, podem ocorrer durante o curso da doença.
Desenvolva um plano de ação a seguir antes de o comportamento ocorrer, ou seja, o que dirá e fará se o comportamento ocorrer em casa, em torno de familiares e amigos, identifique também o que desencadeia o comportamento.
Expressões verbais
Maldições, discussões, e ameaças são frequentemente expressões de raiva ou stress. O cuidador deve reagir mantendo-se calmo e tranquilo.
Por vezes a pessoa com demência imita e segue o cuidador, ou fala constantemente, faz perguntas, e interrompe. Este comportamento ocorre frequentemente no final do dia e pode ser irritante para os cuidadores.
O melhor é confortar a pessoa com tranquilidade verbal e física. A distração ou redirecionamento também pode ajudar. Dar à pessoa um trabalho como dobrar roupa, pode ajudar a que se sinta mais necessária e útil.
Falta de cooperação
Pessoas com demência podem tornar-se não cooperantes e resistentes a atividades diárias como tomar banho, vestir e comer. Muitas vezes isto é uma resposta a sentimentos de falta de controle, pressa, medo ou confusão.
Divida cada tarefa em passos e, com uma voz reconfortante, explique cada passo antes de o fazer. Dê tempo suficiente. Encontre formas de capacitar o doente para ajudar no processo, ou faça atividades em que também possa realizar.
Conclusão
Cuidar de uma pessoa com demência coloca muitos desafios às famílias e aos cuidadores.
Estas pessoas têm uma doença cerebral biológica progressiva em que fica cada vez mais difícil lembrar das coisas, pensar claramente, comunicar com os outros, e cuidar de si próprias.
Além disso, a demência pode causar alterações de humor e até mudar a personalidade e o comportamento de uma pessoa.
Alguns dos maiores desafios de cuidar de uma pessoa com demência são as mudanças de personalidade e comportamento que frequentemente ocorrem.
A melhor forma de enfrentar estes desafios é usar a criatividade, flexibilidade, paciência e compaixão. Também ajuda não levar as coisas a peito e a manter o sentido de humor.
Mesmo com estes desafios, é importante lembrar que estes comportamentos resultam de funções cerebrais deterioradas e estas pessoas merecem ter dignidade e qualidade de vida.
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Referencias:
- Associação Portuguesa de familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer
- Healthline
- Caregiver.org