A incerteza com a progressão da demência ou da doença de Alzheimer é um dos maiores desafios quer para os doentes quer para quem cuida deles.
Na verdade, ninguém pode prever o que irá acontecer com a capacidade cognitiva, comportamento ou preferências do idoso ou quando estas mudanças irão acontecer.
Mas, uma melhor compreensão das diferentes fases da demência, permite ter uma melhor noção do que esperar e pode ser usada como orientação para planear o futuro.
Existem muitos tipos diferentes de demência e todos eles são progressivos. Isto significa que os sintomas podem ser relativamente ligeiros no início, mas pioram com o tempo, geralmente ao longo de vários anos.
Estes incluem problemas de memória, pensamento, resolução de problemas ou linguagem e muitas vezes incluem também mudanças nas emoções, perceção ou nos comportamentos.
À medida que a demência progride, a pessoa afetada precisará de mais ajuda e, a dada altura, precisará de muito apoio com a vida quotidiana.
No entanto, a demência é diferente para todos, pelo que variará a rapidez com que a progressão acontece e o tipo de apoio necessário.
Ter conhecimento sobre as 3 fases da demência, sintomas comuns em cada fase, e porque é que os sintomas do idoso nem sempre se encaixam nestas fases, pode ser uma grande ajuda para lidar com algumas situações.
Quais são as 3 fases da demência?
Geralmente são designadas três fases de desenvolvimento da doença: a fase inicial, fase intermédia e a fase tardia.
Os sintomas também são geralmente descritos como leves, moderados e severos, tendo em conta o nível de impacto e a forma como afetam a pessoa.
Estas fases podem ser utilizadas para compreender como a demência pode mudar com o tempo e para ajudar as pessoas a prepararem-se para as alterações provocadas pela doença.
As fases também funcionam como um guia para quando certos tratamentos, como é o caso dos medicamentos para a doença de Alzheimer, são suscetíveis de funcionar melhor. Tipicamente, estas fases aplicam-se a todos os tipos de demência, incluindo a Alzheimer.
Mas é importante lembrar que alguém com demência pode nem sempre encaixar numa fase específica ou passar por cada fase porque a progressão da demência é única e diferente para cada pessoa.
Estas são as 3 fases:
Demência precoce ou leve
Na fase inicial, uma pessoa com demência pode ainda ser capaz de viver de forma independente.
Pode ainda ser capaz de conduzir, trabalhar e socializar. No entanto, provavelmente vão existir lapsos de memória, como esquecer palavras familiares ou a localização de objetos do quotidiano.
Pode começar a ser cada vez mais notório que a pessoa afetada apresenta dificuldades, sente perda de memória, ou parece desligada da realidade. Num exame médico completo, os médicos poderão detetar problemas na memória ou na concentração.
Os sintomas podem incluir:
- Esforço para encontrar a palavra ou o nome correto
- Encontrar dificuldades para realizar tarefas diárias em ambientes sociais ou de trabalho
- Esquecer algo que acabaram de ler
- Perder ou colocar coisas frequentemente no lugar errado
- Problemas crescentes com o planeamento ou organização
- Tomar decisões com um julgamento incaracteristicamente deficiente
Demência média ou moderada
A fase média da demência é geralmente a mais longa e pode durar muitos anos. À medida que a demência progride, a pessoa precisará de um nível de cuidados crescente.
Nesta fase, fica evidente que as pessoas confundem palavras, ficam muitas vezes frustradas ou zangadas, ou agem de formas inesperadas, como recusar-se a tomar banho. Danos no cérebro podem dificultar a expressão e fazer as coisas do dia-a-dia.
Nesta fase os sintomas podem incluir:
- Esquecer coisas que aconteceram recentemente ou acontecimentos importantes da vida
- Ser temperamental ou retraído, especialmente em situações sociais ou quando algo requer demasiada reflexão
- Não conseguir lembrar coisas significativas como o seu endereço ou número de telefone
- Confusão sobre onde estão ou que dia é
- Necessidade de ajuda na escolha do vestuário apropriado para a época ou ocasião
- Problemas com incontinência
- Mudança nos padrões de sono, como dormir durante o dia e agitação à noite
- Um risco acrescido de vaguear e de se perderem
- Mudanças de personalidade e comportamento, incluindo paranoia, delírios e comportamento compulsivo e repetitivo
Demência na fase avançada
Na fase final da demência, as pessoas perdem progressivamente a capacidade de se envolverem no mundo externo, de manter conversas e de controlar os seus músculos.
Podem ainda ser capazes de falar, mas comunicar e expressar pensamentos torna-se difícil, mesmo para algo básico como a dor.
A memória e as capacidades cognitivas continuam a piorar e poderá haver mudanças significativas de personalidade ou o desenvolvimento de apatia ou marasmo.
Nesta fase, as pessoas com demência têm necessidades muito particulares que incluem:
- Necessitam de ajuda 24 horas por dia com as atividades diárias e cuidados pessoais
- Uma dificuldade crescente em comunicar
- Perda do conhecimento das experiências recentes e do seu ambiente
- Gradual e progressivamente perder capacidades físicas, incluindo a capacidade de andar, sentar-se e engolir
- É mais fácil desenvolver infeções, especialmente pneumonia
Porque é que a demência é progressiva?
A demência não é uma condição única. É causada por diferentes doenças físicas do cérebro, como por exemplo, doença de Alzheimer, demência vascular, demência por corpos de Lewy e demência frontotemporal.
Na fase inicial de todos os tipos de demência, apenas uma pequena parte do cérebro é danificada. Nesta fase, uma pessoa tem menos sintomas, já que apenas as capacidades que dependem da parte danificada do cérebro são afetadas.
Estes sintomas iniciais são geralmente relativamente menores. É por isso que esta fase é geralmente designada por demência leve.
Cada tipo de demência afeta uma área diferente do cérebro na fase inicial. Esta é a razão pela qual os sintomas variam entre os diferentes tipos.
Por exemplo, a perda de memória é comum na fase inicial da doença de Alzheimer, mas numa fase mais avançada também é afetada a orientação espacial. Por outro lado, na demência frontotemporal não há alterações de memória na fase inicial.
À medida que a demência progride para as fases médias e posteriores, os sintomas dos diferentes tipos de demência tendem a tornar-se mais semelhantes. Isto deve-se ao facto de mais partes do cérebro serem afetadas à medida que a demência progride.
A demência e o cérebro
Saber mais sobre o cérebro e como ele pode mudar pode ajudar a compreender os sintomas da demência. Pode ajudar uma pessoa com demência a viver melhor, ou a apoiar um cuidador de uma pessoa com demência a lidar melhor com a situação.
Ao longo do tempo, a demência propaga-se a outras partes do cérebro. Isto leva a mais sintomas, porque mais zonas do cérebro são incapazes de funcionar corretamente.
Ao mesmo tempo, áreas já danificadas do cérebro tornam-se ainda mais afetadas, causando um agravamento dos sintomas que a pessoa já tem.
Eventualmente, a maioria das partes do cérebro são gravemente danificadas pela doença. Esta situação causa grandes mudanças em todos os aspetos da memória, pensamento, linguagem, emoções e comportamento, assim como problemas físicos.
Diferentes demências causam diferentes situações
Uma pessoa com demência nem sempre se enquadra numa só fase. A demência afeta cada pessoa de uma forma única e altera diferentes partes do cérebro em diferentes pontos da progressão da doença. Além disso, diferentes tipos de demência tendem a ter diferentes sintomas.
Por exemplo, alguém com demência frontotemporal pode primeiro mostrar comportamentos extremos e mudanças de personalidade. Mas alguém com a doença de Alzheimer apresenta primeiro a perda de memória a curto prazo e dificuldades com tarefas quotidianas.
Ainda não se sabe o suficiente sobre como estas doenças funcionam para que se consiga prever exatamente o que irá acontecer ao longo da progressão.
Outra circunstância comum é uma pessoa que está na fase intermédia da demência ter de repente um momento, hora ou dia normal em que parece estar de volta às suas capacidades pré-demência.
Podem ser cognitivamente estimulados durante algum tempo, mas, mais tarde, voltam a ter uma óbvia deficiência cognitiva. Quando isto acontece, algumas pessoas podem sentir que o idoso está a fingir os seus sintomas ou simplesmente não se está a esforçar o suficiente.
É importante perceber que isto não é verdade, é a demência que está a causar o declínio das capacidades, bem como os estranhos momentos de clareza súbita, não o estão realmente a fazer de propósito.
Desta forma, conhecer as fases da demência ajuda a lidar melhor com estas situações. Mesmo que as etapas não ocorram de forma exata e os sintomas possam ser imprevisíveis, é essencial ser capaz de planear com antecedência.
Por outro lado, os cuidados com a doença de Alzheimer e a demência podem ser dispendiosos e demorados. Estar preparado para as crescentes necessidades de cuidados é uma necessidade.
A um nível emocional, ter uma ideia dos sintomas a esperar ajuda a encontrar formas de lidar com comportamentos mais desafiantes. Também dá uma oportunidade de preparação mental para as mudanças inevitáveis que ocorrem com o idoso na família.
Qual é a rapidez com que a demência progride?
Não há forma de ter a certeza da rapidez com que a demência de uma pessoa irá progredir. Algumas pessoas com demência necessitarão de apoio muito pouco tempo depois do seu diagnóstico. Em contraste, outras permanecerão independentes durante vários anos.
A velocidade com que a demência progride varia muito de pessoa para pessoa devido a múltiplos fatores como por exemplo:
O tipo de demência
Alguns tipos progridem mais lentamente do que os outros, como por exemplo a doença de Alzheimer.
Idade de uma pessoa
Por exemplo, a doença de Alzheimer progride geralmente mais lentamente nas pessoas mais velhas, com mais de 65 anos, do que nas pessoas mais jovens, com menos de 65 anos.
Outros problemas de saúde a longo prazo
A demência tende a progredir mais rapidamente se a pessoa tiver outras doenças, tais como doenças cardíacas, diabetes ou tensão arterial elevada, particularmente se estas não forem bem geridas.
Delirium
É uma condição médica que começa subitamente. Apresenta mudanças repentinas de humor e alucinações, que podem durar horas ou dias.
Além da confusão mental, a pessoa afetada tende a dormir muito, dizer frases sem nexo, apresentar comportamentos com agressividade ou agitação.
Como pode uma pessoa com demência manter as suas capacidades por mais tempo?
Váris estudos indicam que há algumas coisas que uma pessoa com demência pode fazer para manter as suas capacidades por mais tempo.
Alguns exemplos são:
- Manter uma perspetiva positiva
- Aceitar apoio de outras pessoas, incluindo amigos, familiares e profissionais
- Comer de forma saudável e dormir bem
- Não fumar ou beber demasiado álcool
- Participar em atividades físicas, mentais e sociais
É também importante que uma pessoa com demência tente manter-se saudável o mais possível.
Eis algumas estratégias:
- Gerir quaisquer condições de saúde existentes da melhor forma possível
- Fazer exames de saúde regulares, particularmente aos olhos e ouvidos
- Perguntando ao médico assistente a melhor forma de gerir a gripe sazonal e a infeção pneumocócica, que podem levar a bronquite ou pneumonia.
O objetivo é evitar que problemas de saúde novos ou já existentes se desenvolvam ou se agravem, o que pode contribuir para que a demência progrida mais rapidamente.
Nem todas as mudanças no estado de uma pessoa são um sintoma de demência, mesmo quando essa alteração é súbita.
Se as capacidades mentais ou o comportamento da pessoa mudarem subitamente ao longo de um ou dois dias, a pessoa pode ter desenvolvido um problema de saúde diferente da demência.
Por exemplo, uma deterioração ou mudança súbita pode ser um sinal de que uma infeção provocou um episódio de delírio, ou pode sugerir a ocorrência de um derrame.
A ocorrência de um AVC é particularmente comum em alguns tipos de demência vascular e pode fazer com que a demência progrida faseadamente.
Quando um AVC acontece, causa mais danos no cérebro, o que pode resultar num declínio bastante percetível das capacidades da pessoa.
Em qualquer situação em que uma pessoa com demência muda subitamente, ou simplesmente não parece ser ela própria, o melhor é falar com o médico ou enfermeiro o mais rápido possivel.
Conclusão
A demência é progressiva, o que significa que os sintomas podem ser relativamente leves no início, mas pioram com o tempo.
A demência afeta as pessoas de forma diferente, contudo considera-se geralmente que progride em três fases. As fases da demência servem apenas como um guia.
A demência também não segue um padrão exato ou um certo número de passos que acontecem da mesma forma para todas as pessoas com demência.
Pode ser difícil saber quando a demência de uma pessoa progrediu de uma fase para outra porque alguns sintomas podem aparecer numa ordem diferente das fases descritas ou não aparecerem de todo.
As etapas podem sobrepor-se e a pessoa afetada pode precisar de ajuda em alguns aspetos da vida quotidiana, mas ser capaz de gerir outras tarefas e atividades por si própria.
Alguns sintomas, particularmente os ligados a comportamentos, podem desenvolver-se numa determinada fase e depois reduzir ou mesmo desaparecer mais tarde.
Outros sintomas, tais como perda de memória e problemas de linguagem e pensamento, tendem a piorar com o tempo.
É natural querer saber em que fase se encontra uma pessoa ou o que poderá acontecer a seguir. Mas é mais importante prestar atenção à pessoa a cada momento presente, incluindo as suas necessidades e como podem viver melhor apesar da doença.
O final da vida também pode apresentar desafios específicos. A pessoa nos últimos meses de vida com demência pode sofrer uma deterioração mental e física crescente, necessitando eventualmente de cuidados 24 horas por dia.
Quando a pessoa se aproxima do final, o foco do tratamento muda para cuidados paliativos e o conforto. Não descurando o respeito pelos desejos da pessoa.
Tal como acontece com os cuidados com alguém que vive com uma doença terminal, as necessidades físicas, emocionais e espirituais da pessoa com demência devem ser tratadas com cuidado para assegurar que estejam tão confortáveis quanto possível até ao fim.
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Referências:
- Associação Alzheimer Portugal
- Alzheimers UK
