O final de vida é sempre um momento complexo, não só pelas emoções envolvidas, mas também pelos cuidados e o apoio que são necessários para criar condições seguras, menos dolorosas e com a maior dignidade possível.
É necessário tomar várias decisões, que nem sempre são fáceis de tomar, sobre o tipo de cuidados que serão os mais adequados para a situação da pessoa em fase final de vida.
Se a pessoa já não for capaz de tomar decisões de cuidados de saúde por si própria, um cuidador ou membro da família pode ter de tomar essas decisões.
Qualquer pessoa que se aproxima do fim da sua vida tem direito a cuidados de alta qualidade, quer seja em casa, num lar de idosos ou num hospital. Tem o direito de ser tratada onde quiser, onde e como quer passar os seus momentos finais.
Os prestadores de cuidados têm vários fatores a considerar quando escolhem cuidados de fim de vida, incluindo o desejo da pessoa de prosseguir o tratamento de prolongamento da vida, quanto tempo lhe resta para viver, e qual o seu ambiente preferido para os cuidados.
O que são cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos são cuidados médicos especializados para pessoas que vivem com uma doença grave, tal como o cancro ou a insuficiência cardíaca.
Os doentes em cuidados paliativos podem receber cuidados médicos para os seus sintomas ou juntamente com outros tratamentos.
Os cuidados paliativos destinam-se a aliviar o mais possível o sofrimento do doente, concentrando-se também na sua qualidade de vida e a da sua família.
São um recurso para qualquer pessoa que viva com uma doença grave ou terminal, tais como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crónica, cancro, demência, doença de Parkinson, e muitas outras.
Podem ser úteis em qualquer fase da doença e não apenas em fases terminais. Além de melhorar a qualidade de vida e ajudar com os sintomas, os cuidados paliativos podem ajudar os pacientes a compreender as opções de tratamento médico.
O objetivo essencial é proporcionar uma vida ativa quanto possível ao doente e ajudar as famílias a integrarem o processo de fim de vida com mais aceitação e tranquilidade.
Os cuidados paliativos, podem também ser úteis para qualquer pessoa idosa com muito desconforto geral e acentuada incapacidade na fase final de vida.
Mas, os cuidados paliativos não são exclusivos do tratamento do final de vida, por isso devem ser iniciados logo após o diagnóstico de uma doença grave incapacitante e em que possa existir um prognóstico de vida com tempo limitado, podendo ser aplicados enquanto decorrem os tratamentos.
Quais são os tipos de cuidados paliativos?
A abordagem dos cuidados paliativos é feita numa perspetiva multidisciplinar com o objetivo de facultar um tratamento integral do doente no sentido de controlar os seus sintomas, aliviar a dor e proporcionar conforto psicológico.
Assim, existem diferentes tipos de cuidados paliativos:
Cuidados fisicos
Debruçam-se essencialmente sobre os sintomas para garantir o conforto físico do doente, como o alívio da dor, mal-estar, náuseas ou falta de ar entre outros. Implica geralmente a administração de medicamentos para ajudar a aliviar os sintomas.
Cuidados sociais
Focam-se nos obstáculos sociais que possam existir e que possam afetar o tratamento, se existe ou não um suporte social para o doente ou apoio familiar.
Cuidados psicológicos
Têm por objetivo ajudar o doente a lidar com sentimentos de tristeza, depressão, medos e angústias relacionados com a doença.
Os cuidados paliativos para a saúde mental incluem exercícios, aconselhamento, meditação, e possivelmente medicação para ajudar com a ansiedade, depressão, ou problemas de sono.
Um conselheiro ou psicólogo pode sugerir atividades que ajudem a reduzir o stress e a ansiedade, tais como yoga, arte ou outros.
Cuidados espirituais
Estes cuidados visam utilizar a espiritualidade, caso este seja importante para o doente, como uma ferramenta para criar mais tranquilidade e qualidade de vida para o doente e uma vivência mais apoiada com o fim de vida, o luto e a morte para os familiares.
Os cuidados paliativos podem ser ainda especializados, quando os cuidados são feitos por profissionais com especialização específica, seja com formação em cuidados paliativos ou outros.
Ou não especializados, em que os cuidados podem ser dados por pessoas sem formação específica.
Todos estes cuidados são facultados por uma equipa diversificada que pode incluir médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais ou outros profissionais como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e cuidadores espirituais.
Outros tipos de cuidados paliativos incluem:
Cuidados hospitalares
Pode aceder aos cuidados hospitalares desde o dia em que a sua doença tenha sido diagnosticada como terminal até ao fim da vida. Dependendo da sua condição, poderá receber cuidados paliativos durante anos.
A equipa do hospital é composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, terapeutas, conselheiros e voluntários, que podem prestar serviços tais como reabilitação, fisioterapia, cuidados de luto, bem como ajuda espiritual e psicológica.
Visitas domiciliárias
Cuidados em casa por períodos de tempo mais curtos para apoiar as necessidades, com visitas regulares ao domicílio.
Isto permite escolher horários específicos para a visita de um cuidador e pode incluir assistência durante a noite. As visitas domiciliárias podem variar desde check-ups de 30 minutos a várias visitas por dia.
Assistência ao domicílio
Consiste em apoio facultado por um profissional especializado que dá apoio 24 horas por dia e pode incluir cuidados de enfermagem e ajuda com a alimentação, cuidados pessoais ou outro tipo de cuidados.
Cuidados em casa de fim de vida
Os cuidados de fim de vida envolvem cuidados paliativos e são o tratamento e apoio prestados para assegurar que uma pessoa morra o mais confortável possível com dignidade, onde quer que queira, rodeada pelos seus entes queridos.
O que são os cuidados continuados?
Os cuidados continuados são cuidados de saúde e de apoio social centrados na recuperação, convalescença e reintegração de forma continuada, quer de doentes crónicos, quer de outras pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência.
Estes cuidados centram-se na recuperação global da pessoa, promovendo a sua autonomia e melhorando a sua funcionalidade, na situação em que se encontra, seja qual for o grau de dependência.
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) consiste num conjunto de unidades de internamento e ambulatório, com equipas que prestam cuidados continuados de saúde e de apoio social a pessoas em situação de dependência com pouca ou nenhuma autonomia.
Quem são os destinatários dos cuidados continuados?
Os cuidados continuados podem ser assegurados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) ou por instituições privadas.
Quando prestados pelo SNS não tem custos para o doente. Apenas os custos relativos aos cuidados de apoio social são cobrados, mas apenas quando se justificar, em função dos rendimentos do doente.
Nos casos de permanência em unidades de internamento de média e de longa duração os custos dependem da capacidade económica de cada doente e família.
Nos casos em que os cuidados continuados são assegurados por instituições privadas, o doente e a sua família assumem os custos da assistência prestada. Contudo, existem subsistemas de saúde e seguros de saúde que cobrem os custos deste tipo de cuidados.
Os destinatários dos cuidados continuados são:
- Pessoas com doenças crónicas
- Pessoas com doenças incuráveis em estado avançado e em fase final de vida
- Pessoas de todas as idades com dependência funcional
Quem precisa de cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos são direcionados para todas as pessoas que têm uma doença que pode ameaçar a sua vida e que tem um agravamento ao longo do tempo.
Estes cuidados podem ser proporcionados mesmo quando não há um prognóstico de recuperação, porque podem ser dados cuidados essenciais para o conforto, bem-estar e qualidade de vida da pessoa, independentemente do seu tempo de vida.
Existe por vezes alguma confusão na atribuição de conceitos aos doentes que precisam de cuidados paliativos como, o doente em cuidados paliativos propriamente dito, doente terminal e doente agónico.
Um doente a receber cuidados paliativos não é necessariamente um doente que está em estado terminal.
Doente terminal é aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e que, em média, apresenta uma expetativa de sobrevivência entre 3 a 6 meses.
Os doentes agónicos, são aqueles que previsivelmente, pelas características clínicas que apresentam, estão nas últimas horas ou dias de vida.
Nos doentes oncológicos, os últimos 3 meses de vida correspondem habitualmente a um período de degradação progressiva marcada, enquanto nos doentes não oncológicos, dada a imprevisibilidade e maior duração da doença, essa degradação se faz com agudizações e de forma mais lenta.
O internamento em unidades de cuidados paliativos não tem custos para o doente.
Apoio a doentes terminais em casa
Os serviços de Cuidados Paliativos no domicílio poderão ser assegurados desde que o doente e sua família assim o desejem.
O objetivo é proporcionar a humanização dos cuidados prestados permitindo que o doente viva melhor o seu processo de doença assim como o final da sua vida.
Para tal é fundamental que o doente e família possam escolher onde vão ser passados os últimos dias de vida.
Alguns sintomas podem ser mais bem geridos do que outros em casa, mas o tipo de serviços que serão necessários vão depender da doença ou condição, mas todos devem ser prestados de acordo com os desejos e necessidades do doente.
Os serviços de cuidados paliativos que pode receber em casa incluem, mas não se limitam a:
- Cuidados pessoais, tais como ajuda para vestir, tomar banho e ir à casa de banho
- Cuidados com a incontinência
- Ajuda com medicamentos
- Gestão da dor física e emocional
- Ajuda com a mobilidade, incluindo adaptações de casa para ajudar na mobilidade dentro de casa
- Administração das tarefas domésticas
- Preparação das refeições
- Compra de alimentos e recolha de receitas
- Companheirismo para apoiar a ter uma vida independente
- Apoio psicológico para o doente e a família
- Serviços de cuidados paliativos especializados
Os prestadores de cuidados têm em mente tratar a pessoa em fase terminal com dignidade, compaixão e respeito nos seus momentos finais.
Isto inclui manter a pessoa limpa e confortável em ambientes que lhe são familiares, com pessoas importantes para estes doentes de forma próxima.
Muitas pessoas que estão perto do fim da vida preferem passar o seu último tempo em casa, o que significa que podem dormir na sua própria cama e ter os objetos pessoais perto de si, verem a sua família, amigos, vizinhos e animais de estimação com privacidade e paz de espírito.
Que serviços de cuidados em fim de vida se podem receber em casa?
O médico é quem prescreve os medicamentos e verifica se há necessidade de intervenção por parte de outros profissionais de saúde e especialistas.
Os enfermeiros trabalham em conjunto com o médico e podem prestar cuidados, tais como cuidados pessoais, cuidados relacionados com incontinência e dar conselhos sobre uma série de questões que podem surgir, incluindo a forma de prevenir úlceras de pressão.
Além disso, podem oferecer apoio emocional ao doente e aos membros da sua família.
Dependendo do estado do doente, pode ser necessário um enfermeiro clínico especializado para prestar cuidados paliativos específicos para gerir a dor e outros sintomas.
A abordagem centrada na pessoa tem vindo a mostrar uma melhoria nos cuidados e na qualidade de vida das pessoas nos seus últimos dias.
As tarefas que se podem realizar são muitas e variam de acordo com as necessidades do doente. Além dos cuidados pessoais, tais como tomar banho e vestir, ajudar a gerir a medicação e a utilização da casa de banho, há ainda outro tipo de cuidados que podem ser prestados:
Apoio às necessidades espirituais
As pessoas que sabem que estão perto do fim da vida podem refletir sobre as suas crenças, valores, fé ou o sentido da vida.
Podem ter dúvidas sobre como serão recordadas, ou podem pensar na necessidade de perdoar ou ser perdoadas por outra pessoa. Outros podem sentir-se em conflito sobre a sua fé ou religião.
Os cuidadores podem ouvir e fazer perguntas abertas se a pessoa quiser falar sobre preocupações espirituais. Podem ler juntos, tocar música ou partilhar uma tradição religiosa que a pessoa valoriza.
Apoio às necessidades emocionais
Uma pessoa que se aproxima do fim da vida pode estar angustiada ou experimentar emoções conflituosas.
O cuidador pode dar apoio emocional ouvindo e estando presente. A sua presença física, sentados em silêncio ou de mãos dadas, pode ser reconfortante e tranquilizadora.
Pode também organizar visitas com pessoas que a pessoa queira ver para se despedir ou partilhar memórias. Ou pode organizar chamadas ou partilhar mensagens com aqueles que não podem visitar.
Criar um ambiente calmo com pouca iluminação e música calma, removendo distrações, pode melhorar o humor, evocar memórias e ajudar a pessoa a relaxar.
Saber reconhecer as emoções que surgem nesta altura e como lidar com elas, também é importante:
Medo
Esta é uma das emoções mais fortes quando se enfrenta o fim da vida. A maioria das pessoas tem medo de morrer em geral. Quando se tenta determinar o que se teme exatamente, talvez se consiga lidar melhor com isso.
Além disso, os cuidadores e familiares podem ser mais capazes de dar apoio, permitindo aliviar os medos e encontrar formas de lidar com eles, sabendo de antemão quais são.
É importante aproveitar a oportunidade para falar sobre os medos e talvez arranjar novas e produtivas formas de lidar com eles.
Raiva
Esta é uma emoção que pode ser difícil de identificar. É completamente normal a pessoa sentir-se zangada com o fim da sua vida, possivelmente mais cedo do que alguma vez esperou.
Tem o direito de sentir frustração e raiva. Esta deve ser dirigida para a doença e não para os familiares.
A raiva também pode ser canalizada de forma a ser uma fonte de energia para resolver problemas, ter mais assertividade, ou fazer coisas significativas e positivas com os últimos dias, semanas e meses.
Culpa e arrependimento
O sentimento de culpa por coisas que foram feitas ou não no passado também pode ser uma emoção avassaladora. Mas, a preocupação interminavelmente com isto não trará alívio.
Pelas coisas que não podem ser mudadas, é melhor deixar ir e perdoar-se a si próprio, porque agora estão fora do controle pessoal.
Pelas coisas que se podem mudar, o melhor é assumir o comando. Pedir desculpa ou perdão e fortalecer as relações com todos os entes queridos é o melhor. Escrever cartas, manter um diário, fazer telefonemas ou vídeos, pode ser uma excelente ajuda.
Luto
O luto intenso é uma emoção natural durante as últimas fases da vida.
Como cuidador, é especialmente importante falar com alguém sobre estes sentimentos, para aliviar o fardo. Das muitas emoções por que se passa neste momento, enfrentar a perda iminente pode ser muito doloroso.
Ansiedade e Depressão
Espera-se alguma ansiedade quando se é confrontado com o fim da vida. Os casos graves de ansiedade ou depressão podem ter de ser tratados com medicamentos ou aconselhamento.
O principal objetivo é assegurar o conforto e facilitar uma melhor gestão das mudanças que se avizinham.
A depressão também pode ocorrer. Mas, é mais do que um mero sentimento de tristeza. A depressão é um diagnóstico clínico caracterizado por sentimentos de desespero ou impotência.
Tristeza durante semanas a fio, não encontrando alegria em atividades que costumavam ser agradáveis podem não ser normais mesmo numa situação de fim da vida. A psicoterapia de curto prazo ou medicação adequada podem ajudar nesta situação.
Reconhecer quando a morte está próxima
Embora seja difícil saber quando alguém vai morrer, existem sinais comuns que podem indicar os últimos dias ou horas de vida. Estes podem incluir:
- Inquietude, confusão ou agitação
- Aumento do sono ou períodos de sonolência
- Perda de apetite
- Respiração irregular ou pausas na respiração
- Inchaço, frieza ou coloração azul nas mãos ou nos pés
- Relatos de ter visto alguém que já morreu
- Sons de gargarejo ou crepitação com respiração
Proporcionar conforto
É importante conhecer algumas estratégias para proporcionar conforto durante os últimos dias e horas antes da morte.
Ausência de apetite
Alimentar através de pequenas colheres com comida. Usar pedaços de gelo ou uma esponja molhada para manter a boca húmida.
Secura à volta do rosto
Utilizar um pano húmido para aliviar a secura à volta dos olhos. Aplicar batom labial ou vaselina nos lábios.
Respiração laboriosa
Girar suavemente a cabeça da pessoa, ajustar as almofadas ou levantar a cabeça da cama. Utilizar um humidificador de névoa fria. Pedir ajuda à equipa médica sobre medicação ou o uso de oxigénio.
Irritação da pele
Aplicar suavemente loção na pele seca. Aprender como mover e ajustar a pessoa em segurança na cama para evitar o desenvolvimento de feridas.
Incontinência
Aprender a mudar os pensos para incontinência ou perguntar sobre o uso de um cateter.
Agitação ou confusão
Falar calmamente é reconfortante. Dar as mãos ou usar um toque suave se for reconfortante. Relembrar a pessoa onde está e quem está lá. Pedir ajuda à equipa médica se ocorrer agitação muito significativa.
Dor
Dar medicação para a dor, conforme as instruções. Pedir à equipa médica para ajustar a medicação, se necessário.
Sensibilidade à temperatura
Prestar atenção às pistas para saber se a pessoa sente calor ou frio. Ajustar a temperatura do quarto e a roupa de cama, conforme necessário.
Manter vigilância
Fazer vigília nas últimas horas da vida é uma forma de mostrar apoio e amor pelo doente. Durante a vigília, deve-se continuar a falar, tocar e confortar a pessoa. Se foi exprimido o desejo de partilhar este momento com outras pessoas, estas também devem estar presentes.
Conclusão
À medida que se aproxima o fim da vida, uma montanha-russa de emoções pode assolar as pessoas.
Quem está ao redor também passa por uma série de emoções. Do medo e raiva ao arrependimento e ansiedade, saber que a morte não está longe pode ter um grande impacto emocional durante os cuidados de fim de vida.
Quando se está perto do fim da vida ou quando é diagnosticada uma doença limitadora da vida, não é necessário sair de casa, porque os cuidados de fim de vida e os cuidados paliativos podem ser prestados no domicilio.
Estes cuidados podem também ser adaptados aos desejos da pessoa para a ajudar a viver o melhor possível até aos seus últimos momentos e a morrer com dignidade.
Na Novo Cuidar a sua saúde e o seu bem-estar são a nossa prioridade. Tem ao seu dispor uma equipa de cuidadores coordenada por profissionais de saúde qualificados e com uma grande experiência.
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Referências:
- National Institute on Aging
- Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
- Serviço Nacional de Saúde
