Cuidar de alguém com a doença de Parkinson requer paciência, compreensão dos sintomas, reconhecimento da importância do timing dos medicamentos e a capacidade de fornecer apoio de forma contínua.
Em alguns dias será necessário ajudar nas tarefas diárias e outros dias basta estar presente e dar tempo para que as tarefas sejam feitas pelo próprio doente.
A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais proeminente na população mundial, logo a seguir à doença de Alzheimer.
Afeta milhões de pessoas e, em Portugal, estima-se uma prevalência de pelo menos 180 casos por cada 100 mil habitantes, ou seja cerca de 18 a 20 mil pessoas.
Pensa-se que os primeiros sintomas da doença só se manifestam quando já se perderam cerca de 60% dos neurónios da substância negra do mesencéfalo.
Por isso é muito importante identificar os primeiros sinais o mais rápido possível, para estabelecer o diagnóstico e começar o tratamento assim que seja viável.
Os tremores são, em 75% dos casos, o primeiro sinal de alerta que leva as pessoas a procurarem ajuda médica. No entanto, em cerca de 25% dos casos os tremores não se apresentam, embora haja uma grande probabilidade de se virem a manifestar com o agravamento da doença.
O que é a doença de Parkinson?
A doença de Parkinson é uma doença do sistema nervoso que afeta o movimento e se desenvolve de forma progressiva, ou seja, os sintomas e as dificuldades aumentam ao longo do tempo, frequentemente em fases.
O primeiro sintoma pode ser um tremor que quase não se nota apenas numa mão, que depois vai progredindo tornando-se mais visível. Além dos tremores também pode existir rigidez e diminuição do movimento corporal.
Para quem cuida de alguém que tem Parkinson, há sempre a necessidade de ir adaptando o ambiente e as rotinas diárias, porque a saúde e as capacidades do doente vão mudando à medida que a condição progride, o que implica alterações constantes ao plano de tratamentos.
Antecipar e acomodar estas alterações são um fator essencial para manter a independência e a qualidade de vida do doente durante o máximo de tempo possível.
Quais são os sintomas?
Os sinais e sintomas da doença de Parkinson podem variar muito de pessoa para pessoa. Os primeiros sinais podem ser suaves e passam despercebidos.
Os sintomas começam frequentemente de um lado do corpo e geralmente permanecem piores desse lado, mesmo depois dos sintomas começarem a afetar ambos os lados.
O rosto pode mostrar pouca ou nenhuma expressão, os braços podem não balançar normalmente durante o andar, a fala pode tornar-se arrastada ou desarticulada.
Os sinais e sintomas agravam-se à medida que a doença progride e podem incluir:
Temores
Os tremores começam geralmente numa mão ou nos dedos. Pode haver o movimento de esfregar o polegar e o indicador para a frente e para trás ou a mão pode mesmo tremer quando está em repouso.
Movimento lento
Com o tempo seu movimento pode ficar retardado, tornando as tarefas simples difíceis e demoradas. Os passos podem tornar-se mais curtos ao caminhar, havendo um arrastar dos pés ao caminhar. Sair de uma cadeira pode ser uma tarefa difícil de executar.
Músculos rígidos
A rigidez muscular pode ocorrer em qualquer parte do corpo. Os músculos rígidos podem provocar dor e limitar o alcance de movimento.
Dificuldades na postura e no equilíbrio
A postura física pode ficar inclinada, trazendo problemas ao equilíbrio do corpo.
Perda dos movimentos automáticos
Pode existir uma capacidade reduzida para executar movimentos inconscientes como o piscar de olhos, sorrir e balançar os braços ao andar.
Alterações na fala
A fala pode ser suave, rápida, hesitante ou insultuosa. A fala pode ser mais monótona sem as inflexões habituais caraterísticas da pessoa.
Alterações na escrita
Pode tornar-se difícil para o doente escrever e a grafia pode também apresentar alterações.
Quais as complicações?
A doença de Parkinson é frequentemente acompanhada por outros problemas adicionais.
Dificuldades de raciocínio
Podem existir problemas cognitivos como a demência e dificuldades de raciocínio, que podem não ser resolvidos com medicamentos.
Depressão e mudanças emocionais
A depressão pode surgir, sobretudo nas fases iniciais da doença. Podem também existir outras mudanças emocionais, tais como medo, ansiedade ou perda de motivação.
Dificuldades para engolir
À medida que a doença progride pode tornar-se difícil engolir, levando à acumulação de saliva na boca e à existência de baba que cai da boca.
Dificuldades com a alimentação
Na sua fase mais tardia a doença afeta os músculos da boca, dificultando a mastigação. Isto pode levar a asfixia e má nutrição.
Problemas e distúrbios de sono
A doença provoca frequentemente problemas de sono, incluindo o acordar frequentemente durante a noite, acordar muito cedo ou adormecer durante o dia.
As pessoas podem também sofrer de distúrbios do comportamento do sono com movimentos rápidos dos olhos, levando a agir de acordo com os seus sonhos.
Problemas de bexiga
A doença de Parkinson pode causar problemas de bexiga, incluindo ser incapaz de controlar a urina ou ter dificuldade em urinar.
Prisão de ventre
Como o trato digestivo fica mais lento por causa da doença, pode provocar prisão de ventre.
Alterações na tensão arterial
Podem existir tonturas devido a quebras repentinas na tensão arterial.
Alterações no olfato
Pode haver dificuldade para identificar certos odores ou a diferença entre diferentes cheiros.
Fadiga
Muitas pessoas perdem energia e sentem-se cansadas.
Dores
Algumas pessoas sentem dor, seja em áreas específicas ou em todo o corpo.
Disfunções sexuais
Algumas pessoas notam uma diminuição do desejo sexual ou do desempenho.
Quais são as causas?
Certas células nervosas cerebrais vão-se decompondo gradualmente ou morrem, por causa da doença.
Este processo leva a uma diminuição dos níveis de dopamina no cérebro o que causa uma atividade cerebral anormal, levando a uma diminuição dos movimentos.
Não se sabe ainda quais são as causas da doença, mas existem alguns fatores de risco que parecem estar relacionados com a doença de alguma forma:
Genética
Foram identificadas mutações genéticas específicas que podem causar a doença de Parkinson.
Fatores ambientais
A exposição a certas toxinas como herbicidas ou pesticidas, ou outros fatores ambientais pode aumentar o risco de desenvolvimento da doença.
Idade
Os jovens adultos raramente sofrem da doença, normalmente mais tarde e o risco aumenta com o avançar da idade. As pessoas geralmente desenvolvem a doença por volta dos 60 anos ou mais tarde.
Hereditariedade
Ter um familiar próximo com a doença aumenta as probabilidades de a desenvolver também.
Sexo
Os homens são mais propensos a desenvolver a doença de Parkinson do que as mulheres.
Qual é o tratamento?
Ainda não existe uma cura para a doença de Parkinson, mas os medicamentos podem ajudar de forma substancial a controlar os sintomas.
A doença exige uma estreita colaboração com o médico para encontrar um plano de tratamento que ofereça o maior alívio dos sintomas com o menor número de efeitos secundários.
O médico poderá recomendar a cirurgia nos casos mais graves para regular certas regiões do cérebro e melhorar os sintomas.
Algumas alterações no estilo de vida podem ser uma grande ajuda, especialmente o exercício aeróbico contínuo. Em alguns casos, a fisioterapia que se concentra no equilíbrio e alongamento também é importante, bem como a terapia da fala para ajudar com as dificuldades da fala.
Medicamentos
Os medicamentos podem ajudar a gerir problemas de marcha, movimento e os tremores. Estes medicamentos aumentam ou substituem a dopamina.
Pode haver uma melhoria significativa dos sintomas após o início do tratamento. Com o tempo, contudo, os benefícios dos medicamentos diminuem frequentemente ou tornam-se menos consistentes.
O acompanhamento de um enfermeiro pode ajudar a gerir a administração dos medicamentos.
Alimentação
Embora não tenha sido provado que nenhum alimento ou combinação de alimentos ajude na doença de Parkinson, alguns alimentos podem ajudar a aliviar alguns dos sintomas.
Por exemplo, comer alimentos ricos em fibras e beber uma quantidade adequada de líquidos pode ajudar a prevenir a prisão de verde, que é um problema comum.
Uma dieta equilibrada também fornece nutrientes, tais como ácidos gordos ómega 3, que podem ser benéficos para as pessoas que têm a doença.
Exercício físico
O exercício pode aumentar a força muscular, flexibilidade e equilíbrio. O exercício também pode melhorar o bem-estar e reduzir a depressão ou ansiedade.
Com a ajuda do fisioterapeuta é possível encontrar um plano de exercícios adequado a cada caso. Exercícios como caminhar, nadar, jardinagem, dançar, aeróbica aquática ou alongamentos, podem ajudar.
Como cuidar de um doente com Parkinson em casa?
Muitos aspetos da vida quotidiana que tomamos por garantidos tornam-se cada vez mais difíceis para alguém que está a viver com Parkinson.
Os sintomas que afetam o movimento como fraqueza, tremor, rigidez, problemas de equilíbrio e lentidão do movimento tornam-se especialmente pronunciados à medida que a doença progride.
Os medicamentos utilizados no tratamento podem também ter efeitos secundários incómodos como movimentos musculares involuntários, tonturas, sonolência, alucinações e confusão que interferem com as rotinas diárias.
Neste sentido o apoio domiciliário assume uma grande importância no cuidado dos doentes com Parkinson ajudando a manter a sua qualidade de vida.
Estas são algumas das considerações a ter em conta:
Segurança doméstica
Os problemas de mobilidade são sintomas comuns da doença de Parkinson, pelo que a maximização da segurança e acessibilidade da casa de um paciente é uma prioridade máxima.
Uma vez que os idosos com a doença utilizam frequentemente ajudas de mobilidade como bengalas, andarilhos ou cadeiras de rodas, caminhos largos e desimpedidos em quartos e corredores são importantes.
Os tapetes espessos podem ser mais perigosos para andar do que os tapetes finos ou o chão descoberto. As pessoas com Parkinson desenvolvem tipicamente um andar desarticulado que contribui para um maior risco de tropeçar ou cair.
Devem ser colocados tapetes antiderrapantes e os pavimentos a descoberto devem ser limpos com cera antiderrapante.
Deve haver uma boa iluminação sem cabos soltos no chão que possam causar um acidente. As peças de mobiliário devem ser colocadas suficientemente afastadas para permitir a circulação.
Devido às crescentes dificuldades de caminhar, equilíbrio e coordenação, é importante que todo o mobiliário da casa de um paciente seja estável, especialmente no seu quarto. Qualquer mobiliário que tenha rodas, deve ser removido ou afixado no chão para evitar acidentes.
A área da cozinha deve ser tão acessível e de fácil utilização quanto possível para alguém que sofre de Parkinson.
A troca de pequenos puxadores com pegas e puxadores maiores pode permitir aos doentes com tremores, pouca força para agarrar e destreza limitada um acesso mais fácil às áreas de armazenamento na cozinha
Sempre que possível, armazenar utensílios de cozinha, pratos e artigos entre o peito e o nível da cintura. Isto evitará que um idoso atinja um nível elevado ou se incline, ajudando assim a evitar quedas.
Barras de apoio devidamente instaladas que são aparafusadas em pinos de parede ao lado de sanitas e lavatórios, bem como no interior e no exterior da banheira ou duche, podem proporcionar aos doentes com Parkinson uma estabilidade e confiança extra durante o banho e a ida à casa de banho.
Uma cadeira de duche ou um banco de transferência pode ser utilizada sobre uma banheira normal para minimizar o risco de queda.
Os tapetes antiderrapantes são uma opção inteligente dentro da banheira e à volta das áreas do lavatório e da banheira para proporcionar tração adicional em pisos de casas de banho muitas vezes escorregadios.
Banho e cuidados pessoais
Para as pessoas com a doença de Parkinson entrar e sair da banheira pode ser muito difícil, por isso o duche ou o banho com esponja por partes podem ser opções mais viáveis.
Muitos doentes ficam confusos ou mesmo assustados com o som e a sensação de água corrente enquanto tomam banho. É importante dar tempo ao doente para se adaptar à situação e compreender o que está a acontecer.
Converse suavemente com eles durante o processo, assegure-se de que estão quentes e confortáveis, e comece por limpar as áreas menos sensíveis do corpo, como os pés e as mãos, antes de prosseguir para outras áreas.
Um doente com Parkinson pode ter dificuldades com outras tarefas de cuidados pessoais como escovar os dentes, fazer a barba e cuidar do cabelo à medida que os seus sintomas motores se agravam.
Tubos de espuma ou pegas deslizantes podem ser adicionados às pegas das escovas de dentes manuais, escovas de cabelo e outros artigos de cuidados pessoais para facilitar a sua apreensão e manipulação.
Uma higiene oral adequada é essencial para prevenir cáries dentárias e doenças gengivais, por isso considere a compra de uma escova de dentes elétrica e de um fio dental apropriado para facilitar os cuidados dentários.
Uma máquina de barbear elétrica pode tornar o ato de fazer a barba mais fácil. Depois de se barbearem, peça para usarem loção em vez de aftershave, porque é mais suave.
Vestir a roupa
Vestir alguém com a doença de Parkinson pode tornar-se uma tarefa demorada e trabalhosa à medida que as capacidades motoras e força diminuem. Além disso, a rigidez muscular e as cãibras musculares dolorosas podem tornar o processo difícil e desagradável.
Certifique-se de que as roupas são fáceis de vestir, tais como calças com cintura elástica, soutiens que apertam à frente, e meias em vez de collants. Se as roupas tiverem botões, substitua por velcro ou fechos magnetizados.
Opte por roupa solta, que é mais fácil e confortável de entrar e sair. Uma calçadeira extralonga pode ajudar a calçar sapatos enquanto está sentado. Evite sapatos com solas de borracha, podem provocar tropeções.
Disponha a roupa antes do tempo, na ordem em que vai ser vestida. Utilize artigos que ajudam a vestir. Deixe-os vestir sozinhos o mais possível. Sugira que se sentem e se vistam primeiro no lado mais afetado pela doença.
Mobilidade
A doença de Parkinson pode perturbar o sentido de equilíbrio, tornando difícil a caminhada com uma marcha normal.
Alguns exercícios podem melhorar o equilíbrio:
- Não andar demasiado depressa
- Apontar para o calcanhar para bater o chão primeiro quando durante a caminhada.
- Se houver muita desarticulação é melhor parar, verificar a postura e ficar de pé, o mais direito possível
- Olhar para a sua frente e não diretamente para baixo durante a caminhada
- Evitar as quedas
Nas fases mais avançadas da doença, as quedas ocorrem com mais facilidade, estes movimentos podem ajudar a evitá-las:
- É melhor fazer uma inversão de marcha em vez de girar o corpo sobre os pés.
- Distribuir o peso uniformemente entre os dois pés e não inclinar o corpo
- Evitar carregar coisas ao andar
- Evitar andar para trás.
Um sintoma muito comum da doença de Parkinson é o “congelamento”. Isto acontece quando uma pessoa está a andar ou em movimento e de repente experimenta uma rigidez extrema e uma perda quase completa de movimento como se os seus pés estivessem colados ao chão.
Pode encorajar a balançar muito lentamente e suavemente de um lado para o outro para ajudar a voltar a movimentarem-se.
As massagens podem aliviar o stress e aliviar espasmos, tremores, rigidez e cãibras musculares. As almofadas de aquecimento também aliviam as dores musculares.
O exercício físico pode ser difícil no início, mas muito benéfico. Encoraje o doente a fazer exercícios de mãos como apertar uma bola de borracha durante curtos períodos de tempo ao longo do dia para ajudar a reduzir os tremores e para manter as mãos e os dedos fortes e flexíveis.
Mesmo caminhadas diárias curtas e uma rotina fitness suave podem manter os músculos, tendões e articulações fortes durante o máximo de tempo possível.
Para além do exercício diário, estimule o exercício dos músculos do rosto, da mandíbula e da boca, a cantar ou ler em voz alta ou a fazer caretas.
Refeições e alimentação
Os utensílios alimentares especialmente concebidos para pacientes com Parkinson apresentam pegas acolchoadas ou construídas para ajudar a facilitar o processo de alimentação.
Os indivíduos que têm dificuldade em controlar as capacidades motoras necessárias para comer e beber podem também beneficiar de utensílios e copos adequados.
As facas com lâmina curva podem permitir cortar a própria comida com um movimento de balanço em vez do tradicional movimento de serrar que pode ser mais desafiante.
Servir refeições em tigelas ou em taças pode tornar muito mais fácil para os pacientes apanharem os alimentos e incentivar a auto-alimentação. A louça com fundo de borracha antiderrapante também pode ser útil.
Comer fibras como cereais integrais, cereais de farelo, frutas e vegetais para prevenir a prisão de ventre, pode ajudar.
Servir alimentos ricos em cálcio pelo menos três vezes ao dia para prevenir a osteoporose. Esta é uma preocupação importante, porque as quedas que podem levar a fraturas são mais prováveis.
Comidas lácteas como queijo e leite fortificado com vitamina D e iogurte são boas escolhas.
Se houver dificuldades para engolir, escolha alimentos húmidos e macios. Evite alimentos que se desfazem facilmente, como bolachas. As bebidas espessas, como batidos de proteínas, também são fáceis de engolir.
Se comer é cansativo, faça refeições mais pequenas com mais frequência.
Dependendo da gravidade dos sintomas de um idoso, um cuidador pode ter necessidade de ajudar com a alimentação. Este processo não deve ser apressado. Geralmente, pode demorar 30 a 45 minutos ou mais para terminar uma refeição.
As pessoas com Parkinson podem experimentar outras dificuldades enquanto comem, tais como baba, mastigação excessiva ou dificuldade para engolir.
Estima-se que 80 por cento dos doentes com Parkinson desenvolvem problemas de deglutição em algum momento durante o curso da doença.
Os sinais incluem o aumento da baba e tosse frequente e possibilidade de engasgar durante as refeições e enquanto se bebe.
Em alguns casos, pode ser necessário fazer puré de alimentos ou certificar-se de que são finamente picados para facilitar a alimentação e evitar a aspiração de partículas alimentares e saliva para os pulmões. Nesta fase, o cuidador deve estar presente durante todas as refeições.
Os medicamentos também podem causar efeitos secundários como a boca seca, por isso é importante encorajar sempre a pessoa a tomar líquidos durante as refeições e ao longo do dia.
Isto ajudará a facilitar a alimentação e a deglutição e garantirá que se mantêm hidratados.
Alterações Cognitivas
O declínio cognitivo e as mudanças comportamentais ocorrem frequentemente nas fases tardias da doença.
Os cuidadores devem ser particularmente compreensivos e flexíveis quando os doentes começam a experimentar mudanças na memória e no pensamento.
Pode existir problemas de planeamento, resolução de problemas, multitarefas e raciocínio espacial, o que pode tornar as atividades diárias frustrantes, impossíveis ou mesmo perigosas.
É importante encorajar a independência, mas permanecer concentrado em garantir a sua segurança.
As mudanças no cérebro podem também afetar a capacidade de comunicar. Aproximadamente 89% das pessoas diagnosticadas com a doença de Parkinson também têm algum tipo de distúrbio motor progressivo da fala.
A voz pode tornar-se mais suave ou rouca, podem haver dificuldades para encontrar palavras, ou a fala pode tornar-se desarticulada.
Trabalhar a estimulação cognitiva pode ajudar um idoso a manter as suas capacidades de comunicação e confiança em ambientes sociais. Encorajar a comunicação aberta, minimizar distrações, e dar mais tempo para respostas e para os pedidos verbalizados.
Faça atividades relaxantes para reduzir o stress, porque pode agravar os sintomas. Ouvir música e técnicas de relaxamento podem ajudar a aliviar os tremores.
Conclusão
Os sintomas da doença de Parkinson podem ter um impacto significativo nas capacidades físicas, mentais e sociais, mas os cuidadores podem tornar a vida muito mais fácil para os idosos que estão a viver com esta condição.
Aprender o mais possível sobre a doença e planear com antecedência, um cuidador pode ser capaz de antecipar a mudança de necessidades e capacidades e resolver questões antes que estas afetem negativamente o doente.
Tomar medidas proativas para garantir a segurança, alargar a independência e preservar as capacidades funcionais irá ajudar o doente a permanecer mais tempo na sua própria casa e a ter um impacto benéfico na sua qualidade de vida global.
Viver com qualquer doença crónica é difícil, e são normais os sentimentos de frustração, depressão ou desânimo. A doença de Parkinson pode ser profundamente frustrante, porque caminhar, falar e mesmo comer torna-se um processo mais difícil e demorado.
Embora amigos e familiares possam ser os melhores aliados, a compreensão das pessoas que passam pelo mesmo e sabem o que está a passar pode ser especialmente útil. Grupos de apoio com outros cuidadores podem ser uma ajuda fundamental.
As tarefas práticas diárias relacionadas com o cuidado podem ser difíceis quer para o doente quer para o cuidador, mas também servem para criar laços.
Na medida do possível, permitam que o doente participe nos seus próprios cuidados, estas interações podem ajudar o doente a desfrutar mais da vida e a ter um melhor bem-estar.
Com a Novo Cuidar a prioridade é sempre a sua saúde e o seu bem-estar. Aqui encontra sempre uma equipa de cuidadores coordenada por profissionais de saúde qualificados e com uma grande experiência.
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Referências:
- Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson
- Parkinson.org
- Aging Care
