A doença de Parkinson é uma experiência que muda a vida do idoso e do principal prestador de cuidados.
Os cuidadores assumem muitas responsabilidades diferentes, desde acompanhar nas consultas médicas e nas compras até responsabilidades mais exigentes, como a prestação de cuidados físicos. Como a doença progride lentamente, o papel do prestador de cuidados pode durar muito tempo.
Esta situação pode trazer recompensas, mas também pode trazer momentos difíceis. É importante que o cuidador também não se esqueça de cuidar de si próprio.
Cuidar de uma pessoa com a doença de Parkinson apresenta desafios muito diferentes, por exemplo, a doença pode variar de dia para dia, há alturas em que a pessoa consegue funcionar quase normalmente e outras em que fica muito dependente.
Isto é uma parte natural da doença, mas pode levar o prestador de cuidados a sentir que a pessoa com Parkinson está a ser desnecessariamente exigente ou manipuladora.
Além disso, a doença de Parkinson é uma doença progressiva. Embora os medicamentos e a cirurgia possam proporcionar um alívio significativo dos sintomas, não impedem a progressão da doença.
A depressão também faz parte da doença, tanto para o idoso como para o cuidador. É importante reconhecer os sinais e sintomas da depressão para procurar tratamento rapidamente.
As pessoas que vivem com a doença de Parkinson podem encontrar um bom equilíbrio para manter as suas emoções sob controlo, procurando o apoio das famílias e de outras pessoas da comunidade, mantendo-se ativas, um baixo nível de stress na vida diária, uma boa dieta e um regime de exercício, mantendo uma atitude positiva e cuidando de si próprias.
O mesmo para os cuidadores. É importante que todas as pessoas afetadas pela doença, sejam as pessoas à sua volta, incluindo o cuidador, se sintam capazes de pedir ajuda quando necessário.
Quais são as emoções relacionadas com a doença de Parkinson?
Ter uma doença neurológica crónica é stressante, e as pessoas reagem ao stress de formas diferentes. Algumas vêem-no como um desafio e outras como um problema.
A doença de Parkinson tem um impacto significativo na família, nos amigos e cuidadores podendo desencadear muitas emoções, quer nos cuidadores quer nas pessoas que têm a doença.
Algumas emoções incluem:
Negação e descrença
A negação, um sentimento de choque e descrença é uma reação comum, especialmente na altura do diagnóstico inicial e no início do processo da doença. Uma vez que esta pode ter um início subtil.
Antes de ser feito um diagnóstico real, as pessoas atribuem frequentemente os sintomas a outras causas. Por vezes, as pessoas também referem uma sensação geral de mal-estar ou um sentimento de ansiedade e depressão antes do diagnóstico.
Quando o diagnóstico é finalmente efetuado, pode ser em parte um alívio, mas é frequente o choque e o medo do futuro.
Depressão
A depressão é uma das reações mais comuns à doença de Parkinson, ocorrendo numa grande parte dos afetados. Alguns médicos consideram que a depressão pode, de facto, fazer parte do processo da doença. Os medicamentos também podem causar depressão em algumas pessoas.
O humor deprimido é também uma reação comum e normal em muitas pessoas que estão a lidar com as perdas e as mudanças no estilo de vida que resultam de viver com uma doença crónica.
As perdas e as alterações ocorrem frequentemente nas áreas das atividades sociais, do trabalho, das relações, da mobilidade física e da independência geral. A depressão conduz frequentemente à raiva, tanto na pessoa afetada como na família e cuidadores.
A depressão é tratável e pode melhorar. É importante reconhecer os sintomas da depressão e informar o médico para que este trate adequadamente.
Alguns sintomas da depressão incluem:
- Tristeza
- Diminuição do interesse ou do prazer nas atividades habituais
- Perda de apetite ou comer em excesso
- Dormir demasiado ou muito pouco
- Fadiga ou perda de energia
- Sentimentos de inutilidade e desesperança
- Dificuldade de concentração
- Inquietação
- Pensamentos recorrentes de morte ou suicídio
Por vezes, o diagnóstico da depressão pode ser difícil porque os sinais físicos da doença de Parkinson e da depressão, como a fadiga, a lentidão de movimentos e as alterações na alimentação e no sono, são semelhantes.
A depressão é muitas vezes mal diagnosticada porque as pessoas não falam frequentemente sobre ela, mas pode ser tratada com sucesso através de medicação e aconselhamento.
Ansiedade
A ansiedade pode variar desde uma sensação geral de tensão ou mal-estar até um ataque de pânico generalizado.
A ansiedade pode resultar da preocupação com a forma como a doença irá afetar o estilo de vida e o futuro ou da preocupação com a rapidez com que a doença irá progredir e com o tipo de limitações que se podem esperar. A ansiedade pode ser tratada com medicamentos e aconselhamento.
Frustração e raiva
Quando surge o diagnóstico, muitas pessoas sentem raiva ou frustração pelo facto de o corpo já não funcionar tão bem como antes.
À medida que a doença progride e os problemas de mobilidade física aumentam, os sentimentos de frustração tornam-se mais acentuados.
A frustração e a raiva são também muito evidentes no prestador de cuidados, que muitas vezes é o destinatário dos sentimentos expressos pela pessoa com Parkinson e se sente impotente perante a situação.
A frustração e a raiva podem ser controladas através de aconselhamento e da participação num grupo de apoio.
Stress
O stress e a doença crónica estão interligados. O stress provém de uma variedade de situações diferentes que podem ser tanto físicas como emocionais.
O stress pode ter origem em tarefas da vida quotidiana, acontecimentos, problemas, fadiga, ansiedade e frustração por ter de lidar com as limitações e os ajustamentos que a doença frequentemente cria para o cuidador e para a pessoa afetada.
O stress pode agravar os sintomas de Parkinson, especialmente o tremor. Por isso, é importante manter o foco na gestão do stress e no relaxamento na vida diária.
Apatia
A apatia traduz-se numa diminuição da motivação ou do interesse pelos acontecimentos, uma redução das interações espontâneas com os outros, uma diminuição da preocupação ou indiferença com a família e os amigos e uma perda de interesse por passatempos ou atividades agradáveis.
As pessoas que sentem apatia têm um sentimento de não quererem saber e não têm qualquer reação emocional. A apatia pode estar relacionada com as alterações de pensamento e de humor que ocorrem com a doença.
Os medicamentos são normalmente utilizados para tratar a apatia, mas também é importante desenvolver um conjunto estruturado de atividades para que todos os afetados se sintam física, mental e socialmente ativos.
Os cuidadores podem desenvolver atividades que estimulem os idosos e os façam deixar de estar apáticos.
Perda de controlo dos implulsos
A perda de controlo dos impulsos, ou desinibição, tem sido relatada em algumas pessoas como efeito secundário de alguns medicamentos e como efeito secundário da estimulação cerebral profunda.
Os comportamentos mais frequentemente registados envolvem o jogo e a preocupação sexual.
Normalmente, estes comportamentos não estavam presentes antes do início da medicação ou antes do procedimento de estimulação cerebral. Mudanças na medicação geralmente melhoram essa condição.
Aumento da sensibilidade
As pessoas com a doença de Parkinson referem por vezes um aumento da sensibilidade. Um dos exemplos mais comuns é o facto de ficarem mais chorosas quando vêm um filme.
Estes episódios surgem frequentemente de repente e passam rapidamente. Pensa-se que o aumento da sensibilidade pode estar relacionado com danos nas vias nervosas que ligam os lobos frontais à área que controla a expressão facial.
Alucinações
As alucinações são como enganos ou truques do cérebro que envolvem os sentidos do corpo.
Existem cinco tipos de alucinações:
Visual
Exemplos podem ser: ver uma criatura peluda a passar pelos pés, ou ver um familiar falecido sentado ou de pé na sala
Auditivas
Ouvir uma voz que vem de dentro da cabeça e não de outra pessoa ou objeto
Olfativas
Cheirar um odor desagradável que não está relacionado com alguma coisa concreta
Táctil
Sentir insetos imaginários a rastejar na pele
Gustativas
Sentir um sabor amargo ou anormal na boca que não está relacionado com algum alimento
Delírios
Os delírios são definidos como pensamentos ou ideias fixas que são frequentemente ilógicos, irracionais ou disfuncionais. A pessoa acredita verdadeiramente nestes pensamentos, apesar de não se basearem na realidade.
Os tipos mais comuns de delírios relacionados com a doença são:
Ciúme
A crença de que o parceiro está a ser infiel
Persecutório
Acreditar que está a ser atacado, assediado, enganado e/ou alvo de uma conspiração
Somática
Acreditar que o corpo funciona de forma anormal ou uma obsessão invulgar com o corpo ou saúde
Os delírios são menos comuns do que as alucinações visuais, afetando uma pequena percentagem de pessoas. Os delírios representam geralmente um declínio ou uma deterioração mais óbvia do estado da pessoa. Os delírios de ciúme e de perseguição são os mais frequentemente registados.
Demência
A demência é um declínio permanente da memória e das capacidades de pensamento que causa problemas no funcionamento quotidiano.
Nem todas as pessoas que têm a doença de Parkinson desenvolvem demência, mas existem vários fatores de risco, como uma história familiar de demência, fraca tolerância à medicação e depressão, por exemplo, que podem aumentar a probabilidade de desenvolver demência.
As pessoas com demência também são incapazes de resolver problemas simples e não são capazes de realizar tarefas simples do dia a dia e podem sentir uma variedade de emoções, como depressão, raiva, frustração, ansiedade e confusão.
Como o cuidador pode lidar da melhor forma com todas as emoções geradas pelo Parkinson?
Existem várias técnicas que o cuidador pode utilizar para ajudar a pessoa afetada pelo Parkinson a lidar com os desafios diários decorrentes da doença.
Estas técnicas incluem:
Manter a esperança e uma atitude positiva
A atitude é algo que qualquer pessoa pode controlar. É importante que, quer as pessoas afetadas quer os cuidadores, se concentrem nos aspetos positivos da vida e façam um balanço das coisas pelas quais estão gratos todos os dias.
Aprender sobre a doença
Conhecimento é poder. Aprender o mais possível sobre a doença de Parkinson e o seu tratamento, é fundamental. Quanto mais se compreender, mais se poderá colaborar com os médicos no tratamento e tornar-se um participante ativo nos cuidados.
Promover alguma distração
Fazer algo agradável ajudará a pessoa a lidar melhor com os desafios diários da doença. Ver um filme, ouvir música calma, ler um bom livro, fazer jardinagem são algumas das atividades que ajudam.
Praticar exercício de forma regular
O exercício físico é muito útil para minimizar os sintomas da doença de Parkinson, aumentar a mobilidade e melhorar a qualidade de vida.
Também pode ser muito benéfico a nível emocional, melhorando o estado de espírito depressivo e ansioso de muitas pessoas com a doença e dos cuidadores. O yoga e o tai chi são exercícios muito relaxantes, que melhoram a flexibilidade e o equilíbrio.
Evitar o isolamento
O isolamento pode piorar a depressão. É importante manter alguns contatos sociais, envolver em atividades que dão prazer e manter abertas as linhas de comunicação com a família e os amigos.
Manter o sentido de humor
Rir um pouco da situação ajuda a manter as coisas em perspetiva e alivia algum stress. Também pode ajudar em situações embaraçosas, porque tende a colocar as pessoas à vontade, o que pode promover a comunicação.
Participar regularmente em grupos de apoio
O contacto com outras pessoas que também estão a lidar com a doença de Parkinson pode ser muito útil para lidar com a doença.
Os grupos de apoio oferecem um local seguro para falar sobre sentimentos, questões e preocupações.
Procurar apoio mental e psicológico
O aconselhamento individual e familiar pode ser muito útil para lidar com as questões emocionais relacionadas com esta doença crónica.
Falar com alguém que seja objetivo pode ajudar as pessoas a examinar os seus sentimentos. Os assistentes sociais, psiquiatras e psicólogos são profissionais com formação para ajudar as pessoas afetadas pela doença e os cuidadores através do aconselhamento.
Autocuidado
O tratamento da doença de Parkinson não envolve apenas medicação e cuidados, mas também dieta, exercício físico, apoio da família e dos amigos e uma atitude saudável. O autocuidado é fundamental.
Fazer uma gestão contínua do stress
O stress pode ter um impacto muito negativo nos sintomas da doença de Parkinson, pelo que é importante manter uma gestão do stress na vida quotidiana e encontrar formas de relaxar.
As técnicas de gestão do stress incluem: exercícios de respiração profunda, relaxamento progressivo, livros, meditação e massagem. Diferentes técnicas funcionam para diferentes pessoas, por isso é importante que cada um encontre a técnica de gestão do stress que funciona para si.
Como o cuidador se pode autocuidar?
O prestador de cuidados tem sempre um papel muito ativo na vida de quem tem a doença de Parkinson:
- Ajudar a manter a qualidade de vida da pessoa
- Informar-se sobre os sintomas, os tratamentos e a progressão da doença
- Mantém-se a par das consultas médicas, dos horários dos medicamentos e do exercício físico
- Oferecer o apoio necessários para enfrentar os desafios da doença
Por tudo isto, é um papel desafiador e o cuidador tem que encontrar formas de se autocuidar também.
Estas são algumas estratégias que podem ajudar o cuidador:
Tirar tempo para si próprio
Garantir que tem tempo para relaxar e se necessário, pedir a ajuda de outros membros da família ou outro cuidador
Aprender o mais possível sobre a doença
Desta forma, o cuidador saberá quais as alterações que podem esperar no comportamento ou nos sintomas da pessoa de quem cuida e qual a melhor forma de a ajudar quando essas alterações ocorrerem.
Deixar a pessoa de quem cuida participar
Não tentar fazer tudo pela pessoa de quem cuida, ao invés dar também tempo para realizar as suas próprias atividades diárias, como vestir-se, por exemplo.
Saber quais são os desejos da pessoa com Parkinson
Embora não seja fácil discutir estes assuntos, o cuidador deve procurar saber quais são as vontades da pessoa relativamente a um testamento vital, procuração duradoura e ordem de não reanimar ou aplicação de tratamentos mais invasivos.
Estabelecer objetivos realistas
Não tentar fazer tudo. Ao definir objetivos alcançáveis, é mais fácil não sofrer com expetativas muito altas.
Não colocar a vida em suspenso
Continuar a encontrar os amigos, a participar em passatempos ou grupos e a manter um horário tão normal quanto possível. Não só o cuidador se sentirá com mais energia, como terá menos probabilidades de ficar ressentido.
Identificar os fatores de stress
Um primeiro passo para o autocuidado é identificar e reconhecer as causas do stress. A irritabilidade, por exemplo, pode ser despoletada por determinadas situações, como ter três coisas para fazer ao mesmo tempo ou ter dificuldade em fazer com que a pessoa cuidada saia de casa a horas.
Reconhecer o direito a sentir-se emocionalmente desequilibrado
Reconhecer a componente oculta do luto na raiva, ansiedade, culpa e depressão, é útil. Esperar uma adaptação, mas não a resolução, do luto, pelo fim de um modo de vida, por exemplo. Aceitar e procurar apoio.
Determinar os próprios limites
Determinar qual é o nível de conforto para prestar cuidados. Algumas pessoas determinam que podem prestar cuidados em casa, desde que os outros membros da família consigam gerir as interrupções. Toda a gente tem limites. É importante perceber quais são os de cada cuidador.
Fazer pausas regulares na prestação de cuidados e encarar como prioridade
Não pode ser um bom prestador de cuidados a outra pessoa se não cuidar de si próprio.
Delegar
Pode achar que não quer sobrecarregar os outros, mas, na verdade, a maioria das pessoas está disposta a ajudar se lhes for pedido, só precisam de orientação. As famílias, os amigos e os grupos de apoio aos prestadores de cuidados constituem uma rede de pessoas que podem ajudar.
Muitas vezes, na correria dos afazeres e dos horários dos medicamentos, o tempo de qualidade é relegado para o fim da lista de tarefas.
Tente dar prioridade à lista de responsabilidades de prestação de cuidados. Assumindo as mais importantes e tentar encontrar outra pessoa para ajudar com as menos importantes.
Concentrar no que é positivo
Isto pode parecer irrealista no meio de uma situação difícil. No entanto, todos nós temos um certo grau de otimismo e existem técnicas para o cultivar.
Procurar a alegria na relação com a pessoa com Parkinson. As tarefas práticas, como dar banho e vestir a pessoa de quem cuida, podem parecer trabalho, mas essas tarefas aproximam.
Acrescentar alguma diversão aos cuidados práticos: cantar canções, contar anedotas, partilhar objetivos e sonhos.
Participar em atividades em conjunto
Desenvolver o hábito de participar em atividades em conjunto fora das tarefas de cuidados. O tempo partilhado permite desfrutar da companhia e criar memórias felizes.
Ter alguém com quem possa falar
Está lá para ouvir e apoiar a pessoa de quem cuida, mas o cuidador também precisa de uma pessoa que dê apoio. Falar aberta e honestamente com um amigo ou familiar e se isso não for possível, juntar-se a um grupo de apoio.
Compreender que não está sozinho e que há mais alguém numa situação semelhante ajuda a sentir amparo e companhia.
Conclusão
Cuidar de alguém com doença de Parkinson pode trazer à tona uma série de emoções difíceis, muitas das quais são desafiantes e muitas vezes contraditórias. A gestão das necessidades de cuidados diários e de longo prazo pode ser bastante stressante.
Como prestador de cuidados, valoriza a possibilidade de apoiar, mas também pode sentir-se ressentido com o tempo que a prestação de cuidados ocupa e o esforço que é necessário fazer.
A doença de Parkinson também pode afetar as capacidades de comunicação, especialmente a fala e as expressões faciais. Os erros de comunicação podem criar momentos frustrantes e os prestadores de cuidados podem sentir-se culpados por perderem a paciência.
Além disso, alguns prestadores de cuidados também sentem pesar pelo facto de a doença de Parkinson ter mudado as suas vidas, mas sentem-se culpados por não expressarem esse sentimento.
É importante analisar as várias emoções que uma pessoa que vive com a doença de Parkinson pode sentir ao viver diariamente com esta doença. Os fatores emocionais que afetam a pessoa podem ser tanto internos como externos.
Algumas mudanças que ocorrem podem ser diretamente devidas ao processo da doença, que provoca uma alteração na química do cérebro. Outras alterações emocionais são influenciadas por fatores externos e pela reação da pessoa a esses fatores.
Por outro lado, o cuidador também não se pode esquecer de si próprio. Tratar-se com cuidado não é um luxo, mas uma necessidade. Deve reservar espaço na prestação de cuidados para si e para as atividades que lhe dão prazer e descanso.
Cuidar de si ajuda a melhorar a saúde e acrescenta profundidade à experiência de cuidar de alguém. Apesar de ser difícil viver e cuidar de uma doença crónica, é fundamental não perder de vista a qualidade de vida tanto da pessoa cuidada como do cuidador.
Juntos Cuidamos Melhor!
Referências:
- Caregiver.com
- Michael J. Fox Foundation
